Откровенный разговор: "Мир один для всех"

Сегодня героиней проекта "Откровенный разговор" стала Галина Бондаренко, мама 13-летнего Виктора. До 7 лет Витя был для своей семьи обычным ребенком, только перед школой стали выявлены нарушения интеллекта. Какие возможности для всестороннего развития особенных детей есть в современном обществе, каких подходов в воспитании придерживаться и где родителям черпать силу и энергию – об этом рассказывает Галина в своем интервью.

Галина, поделитесь с нашими читателями своей историей.

Я мама, а это значит начальник, будильник, повар, парикмахер, помощник во всем, в зоне доступа 24х7. Для кого-то я просто мама, а для своего сына – я целый мир. Я мама особенного ребенка. У моего сына Виктора задержка речевого развития, психо-речевого развития и как следствие – умственная отсталость. Поставили нам диагноз в 7 лет, а до этого момента я была в полной уверенности, что у меня абсолютно здоровый ребенок.

То есть раньше заболевание никак не проявлялось?

Витюша долго не говорил, а когда стал разговаривать, имел маленький словарный запас. Но мама его понимала – и ладно. Да, я ходила по врачам: как же так, ребенку два года, а он молчит. Мне отвечали: пойдете в сад, заговорит. Пошли в сад – не заговорил. Опять по врачам: ждите, заговорит. Ждали – безрезультатно. Ближе к 6 годам нам предложили пойти в логопедическую группу. Только тогда я увидела, что ребенок стал развиваться. Витя начал говорить, говорить много, часто непонятно, но эмоции его переполняли. Он, например, как-то пришел из сада и взахлеб стал рассказывать о том, что, оказывается, на деревьях есть почки, они набухают, потом лопаются и из них появляются листочки. Для него это было так удивительно!

В 7 лет возник вопрос: а куда мы идем дальше. Мы прошли комиссию ПМПК, медико-социальную экспертизу, после которой и пришло заключение: умственная отсталость. Нам дали на год инвалидность, а через год, после переосвидетельствования, инвалидность продлили до 18 лет. Мама мне тогда сказала: "Ну что такого, я ведь тоже инвалид". Возразила: "У тебя инвалидность из-за сахарного диабета, а у Вити – из-за умственной отсталости". Я много плакала тогда, сложно было принять диагноз.

Удалось установить причину заболевания?

Нет. Как мне объясняли врачи: человеческий мозг развивается как бутон цветка. Вот он набрал силу, набрал сок, но цветочку нужно время, чтобы раскрыться, а у Вити он не раскрылся. Почему – никто не знает. Я и не пыталась найти причину. Зачем? Вряд ли это что-то изменит.

Что вам помогло пережить известие о диагнозе сына?

Я просто стала его любить еще больше. Я вся растворилась в нем, всю себя отдала, всю свою жизнь. У меня появилась цель – дать сыну по максимому, все, что в моих силах. Единственное, чего я сейчас боюсь, что мне может времени не хватить, что будет в таком случае.

Я очень благодарна мужу, что он выдержал этот испытание, остался с нами в семье, не бросил нас в трудную минуту. Много слышала историй от женщин, чьи мужья сдавались и уходили из семьи. Наш папа получил сына в 35 лет, в награду за свое ожидание. Старшая дочь у нас уже выросла, у нее у самой сын скоро в школу пойдет. А мы всю свою заботу, внимание отдали Вите. Витюша у нас растет в любви.

Какие основные сложности в воспитании особенного ребенка вы можете назвать?

Сложный период мы уже прошли. Это было лет в 7. Или у Вити тогда характер формировался, или это был возрастной кризис – затрудняюсь сказать. Сын все брал криком. Кричал везде: на улице, в автобусе, мог даже драться со мной. Ему было все равно на окружающих, и никакие уговоры не помогали. Мне было жутко неудобно. Я старалась спокойно все объяснять, а потом научилась переключать внимание сына. По-хорошему, его нужно было отшлепать за такое поведение, но я всегда была противником физического наказания, никогда не поднимала руку на своих детей, к тому же объясняла это особенностями развития. Воспитание детей – в целом сложная наука. Кто знает, как их правильно воспитывать. Особенных детей – тем более.

А вообще Витюша – очень ласковый мальчик. Он может настороженно относиться к незнакомым людям, будет молчать, наблюдать со стороны, но как только поймет, что человек его не обидит, сразу пойдет на контакт.

Галина, расскажите, в какую школу ходит Витя и какие имеет успехи?

В школу мы пошли с опозданием, в 8 лет. Про общеобразовательную школу даже не думали. Вите очень тяжело и некомфортно было бы там учиться. Поэтому пошли в 104-ую коррекционную. Здесь такие же дети, Витя ничем от них не отличается, они все друг друга понимают.

Сыну очень нравится учиться, все изучать, открывать новое. Программа у нас, конечно, упрощенная. Только сейчас, в 6 классе, появились такие предметы, как география и мир истории. А вот физики, химии, геометрии и английского языка не будет в принципе. Зато преподают основы социальной жизни, где ребята учатся взаимодействовать.

В прошлом году начался профильный труд, с чем у нас связана забавная история. Мальчиков отправили на штукатурно-малярное дело, девочек – на швейное. Но что-то у ребят не заладилось или Вите не понравились занятия. В общем классный руководитель предложила нам пойти к девочкам заниматься шитьем. Как?! У меня же мальчик! Но меня успокоили: может быть, Витя – будущий Юдашкин. В общем, решили попробовать. И, знаете, как нас это дело увлекло! Через какое-то время приносит мне довольный сын шопер, сам сшил. К слову, мама к своим годам так машинку и не освоила. Витя вообще – очень творческий ребенок, любит рисовать, лепить, конструировать. А я его всячески поддерживаю, помогаю по мере своих возможностей.

В каких творческих направлениях Витя развивается?

Мы участвуем в самых разных конкурсах и проектах. На базе Школы танцев "HOUSE OF DANCE" открыли Дом инклюзивного творчества. Поскольку в будние дни я работаю, выбор для нас остался небольшой: дефиле по субботам. Сначала подумала: зачем мальчику дефиле? А с другой стороны, красиво двигаться, уверенно держаться на сцене никому не будет лишним. В Доме инклюзивного творчества мы также занимаемся самопознанием и танцами.

В апреле этого года, спустя полгода после начала занятий дефиле, в Кемерове проходил Межрегиональный конкурс-показ дизайнеров адаптивной одежды "На крыльях". Мы вызвались участвовать в качестве модели, демонстрировали одежду московской компании "ОРТОМОДА". Я смотрела показ из зала, вижу, Витя мой так уверенно идет по дорожке, так кокетливо оборачивается, ну настоящая модель. Видимо, талант у него в этом.

В этом же году мы стали участниками конкурса, учрежденного КАО "Азот" (мы с мужем оба работаем на предприятии), "Таланты большой химии". Жанр дефиле был нам уже хорошо знаком, поэтому мы решили показать одежду, раскрашенную собственными принтами. На своей толстовке Витя написал имена любимых мультгероев Таноса, Венома, Рокси. На моей вуали, а я тоже дефилировала с сыном :), Виктор нарисовал свои ладошки и написал "мама". Как итог, мы получили диплом "Специальный приз" в номинации "Оригинальный жанр". В качестве награды предприятие взяло на себя разработку и выпуск авторской одежды – футболки и банданы – под лейблом Виктора Бондаренко.

Тиражировать одежду будете? :)

Тиражировали, продавали. 28 мая был благотворительный забег "Цепная реакция", организованный опять же КАО "Азот". Возле ЛДС "Кузбасс" была выделена зона для торговли, работали аниматоры. Как раз там и продавали наши футболки и банданы. Я даже не ожидала, что у людей будет такая реакция на нашу линейку одежды.

Вы участвуете только в инклюзивных мероприятиях?

В разных. Я понимаю, что в обычных конкурсах нам многое может прощаться только из-за особенностей развития. Но с другой стороны, мир – он один для всех. И не важно, кто ты: ведущий инженер или уборщик служебных помещений, обычный ты ребенок или инвалид. То, что мой ребенок стоит вместе с обычными детьми на большой сцене, для меня очень важно.
Честно говоря, участие в подобных конкурсах и проектах мне самой дает энергию, заряжает меня адреналином. Я всегда была активной: и в детстве, и будучи взрослой. Выступить на сцене – легко, а если в поддержку сына, то это еще лучше. "Ты можешь ВСЁ!" – таков девиз нашей семьи.

Как вы считаете, в нашем городе достаточно развита инфраструктура для детей с особенностями развития? Всех ли специалистов хватает?

На мой взгляд, не хватает специалистов и секций по адаптивной физкультуре. Прекрасно, что у нас построили столько новых спортивных комплексов, но добраться до них без своей машины очень проблематично. Общественный транспорт в этих направлениях плохо ходит.

Не хватает также профильных специалистов, например психотерапевтов, высокой квалификации. Многие из них почему-то все лечат таблетками. Мы отказываемся от отдельных видов спорта, потому что у Вити есть боязнь высоты, боязнь боли, раньше Витя боялся темноты. Нам в таких случаях назначают таблетки, дескать это снимет тревожность. Но эти состояния, я думаю, не лечатся препаратами. Может быть, я не права.

Вы всегда находитесь рядом с сыном?

Стараюсь. Все-таки умственная отсталость – это непредсказуемая вещь. Витя, например, понимает, что есть дорога, на ней опасно, на ней нельзя играть, но он воспринимает только главную дорогу, а второстепенные, выезды из дворов за дороги не считает.

У меня неполный рабочий день, после уроков Витя идет в продленку, до 17.00 я его уже забираю. Раньше мы не оставляли сына одного, нас бабушка всегда выручала. Но неожиданно для нас бабушка стала ангелом. И возник вопрос о том, как быть во время школьных каникул. Поставили камеру видеонаблюдения, стали помаленьку оставлять одного, давали подробные инструкции. Сейчас начинается холодный сезон, а у нас свой дом, печка, которую нужно топить. Витя вроде бы понимает, что печка горячая и ее трогать нельзя. Но кто знает…

Галина, о чем вы мечтаете?

Я мечтаю, чтобы все дети были здоровы. А если говорить о простых, бытовых желаниях: я хочу квартиру. Думаю, так у меня будет больше возможностей для развития, у Виктора появится больше возможностей для общения с обычными детьми. Опять же в квартире безопаснее, чем в своем доме.

Ваши советы и пожелания мамам особенных детей?

Не опускать руки. Принять ребенка таким, какой он есть. И не искать виноватых. В этом, может быть, даже никто не виноват. Вот так случилось. А ваша задача – всегда, в любой ситуации быть поддержкой своему ребенку.

Беседовала Анастасия Чекусова

Фото: Анастасия Тапочкина

Распечатать