Откровенный разговор: "Я горжусь своим ребенком"

Маленькая Ариша осторожно делает глоток ароматного малиново-мятного чая, улыбается от удовольствия. Удивительно, ведь обычно малышка избирательна в еде, не любит пробовать новое. У трехлетней Арины ДЦП, она знает 10 слов, настойчива в выборе обуви, но равнодушна к нарядам. Об этом, сложностях и радостях особенного родительства в рамках проекта "Откровенный разговор" рассказала ее мама Наталья Дмитриева.

Наталья, расскажите о себе, своей семье.

Мне 37 лет, у меня двое детей. Старший сын Мирон школьник, скоро будет 10 лет, отличник, спортсмен и мой помощник. Муж и Ариша – всего четыре человека.

Я уволилась, так как выйти из декрета сейчас не получается. Занимаюсь уходом за Аришей, пока нет возможности пойти в детсад. У нас ежедневные занятия с дефектологами, ЛФК, массажи.

Расскажите историю Ариши.

Ариша… У меня уже был сын, но я мечтала о дочери. Кажется, всегда знала: у меня будет дочь. Когда поняла, что финансово и морально готова ко второму ребенку, забеременела.
На первом скрининге узнали, что будет два ребенка. Мы удивились, немножко даже были в шоке. Стали планировать, как будем растить двоих детей, с какими сложностями столкнемся, ведь даже из дома будет сложно выйти. Потом узнали, что это девочки! На последнем скрининге в 30 недель оказалось, что у одной девочки сердце не бьется. В тот же день родилась Ариша путем экстренного КС.

1,5 месяца мы находились в ОПН (Отделении патологии новорожденных) в роддоме. Никаких диагнозов не ставили. До года врачи говорили: все будет хорошо; вот-вот нагонит; еще чуть-чуть; она же недоношенная; догонит, смотрите, какие умные глазки.
А через год сказали, что у нас ДЦП, нужно оформлять инвалидность...

Это было внезапно или вы замечали, что что-то не так?

Я замечала, напрямую задавала врачам вопросы: может, ДЦП, есть ли у нас такая угроза? Честно говоря, ни один врач не сказал, что даже есть такая вероятность. Не знаю, почему. Все неврологи настаивали, что скоро Ариша все нагонит.

Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе? Какая была первая мысль?
Я даже не могу вспомнить… Конечно, расстроилась очень сильно, хотя понимала, что-то происходит. Арина в год не сидела, не ползала на четвереньках. Не скажу, что это было шоком, но я плакала.
Я понимала, ребенок отстает в развитии. Другой вопрос - степень ДЦП. Такой скачок с "не волнуйтесь, ребенок все догонит" до "у вас 4 степень ДЦП, ребенок ходить не будет" - это было сложно.

Первая мысль: "Все-таки это оно".

Арине сейчас ставят 4 степень?

Да, но это было давно. У нас хорошо компенсировались руки: Арина может сама есть ложкой, даже рисовать немножко. Ко всему есть проблемы с обменом веществ, плохо усваиваются белки, поэтому дочь такая маленькая. Сейчас работаем с этим. Надеюсь, когда белки будут хорошо усваиваться, быстрее начнем расти, прибавиться умелок.

В чем основная сложность в воспитании, развитии Арины?

Сложность в том, что нет как такого прогноза. Все дети с ДЦП разные. Кто-то говорит: "ой, а мы съездили туда-то и у нас ребенок сел, пошел, пополз". Это не значит, что ты туда приедешь, и будет то же самое.
Работаем, работаем постоянно, но знать, насколько будет отдача, нам не дано. Поэтому тяжело слышать истории о рывках в развитии, так как у нас их нет. Все маленькими-маленькими шажками, все размеренно.

Как старший сын воспринял, что у Ариши диагноз? Он помогает вам с ней?

Он мне очень помогает, играет с ней, развлекает, может с ней посидеть, когда у меня срочное дело, нужно работать или по дому что-то сделать. Он говорит: "Поскорее бы Ариша пошла". Конечно, в силу возраста в диагнозах не разбирается, не понимает, что такое ДЦП.

Можно сказать, воспринял спокойно, по-взрослому. Ему пришлось экстренно повзрослеть, с первого класса все самостоятельно: на тренировки и школу ходит, уроки делает.

А кто еще вам помогает с Ариной? У вас, например, есть возможность пойти в кафе с подругами?

Да, есть, папа с Аришей сидит. У нас нет возможности с мужем вдвоем куда-то пойти. Моя мама очень много работает, у мужа - живет в другом городе. Поэтому отдыхаем с ним по очереди.

Наталья, как обычно проходит ваш с Ариной день?

Обычно мы просыпаемся, завтракаем и собираемся на занятия. Их пытаюсь сделать в первой половине дня, потому что состояние дочки более предсказуемо в этот период. Есть силы, настроение хорошее. До обеденного сна стараемся все дела переделать.

Потом приезжаем домой, кушаем, спим. После сна - домашние дела. Обязательно нужно поставить Аришу в вертикализатор, у нее дисплазия тазобедренных суставов (врождённое нарушение процесса формирования сустава, которое может стать причиной вывиха или подвывиха головки бедра). Потом встречаем папу с работы.

Ариша может самостоятельно поиграть, например, картинки в книжке посмотреть?

Иногда бывает. Она ползает по дому "по-пластунски", может поразбрасывать игрушки, но не очень долго. Основное время мы вместе. У нее был период, когда она психовала даже с папой. Если я дома, то надо, чтобы была с ней. Сейчас с удовольствием остается с папой, возможно, потому что он ее балует.

Как вы восполняете силы? Где берете ресурс?

К сожалению, возможности для занятий хобби сейчас нет.

Может, есть ежедневные ритуалы, которые вас вдохновляют, наполняют энергией?

Да, я стараюсь встать раньше Арины, чтобы сделать кофе с бутербродом. Посидеть одной, у меня есть 20 минут. Чтобы справиться со всем, поняла, мне нужен психолог. Был в Кемерово офлайн в том же центре, где занимается Арина с дефектологом. Я общалась со специалистом, пока она тоже на занятиях. Сейчас нашла онлайн-психолога, который работает с мамами детей с ОВЗ. Когда чувствую, что тяжело, записываюсь на прием, очень помогает.

Я не знаю, есть ли у мам возможность чувствовать себя хорошо без психологической помощи. У меня не получается. Несмотря на то, что есть родные, друзья. Слышала много историй, когда рождается ребенок с особенностями, друзья пропадают. Не могу такого сказать. У меня прекрасные друзья, которые со мной много лет и никуда не делись, поддерживают меня. Конечно, они не понимают на 100% каково это, но есть человеческое общение, можно позвонить, пожаловаться на жизнь. Встречи с друзьями – это поддержка для меня.

Наталья, по вашему опыту, чего не хватает в Кемерово для мам особенных детей, самих ребятишек?
Во-первых, нет доступной среды. Если это пандус, то обязательно посередине ступенька, если дверь, то тяжело открывается. Даже в театр не придешь с колясочником, так как по лестнице не поднимаешься. Всё не предусмотрено для людей с инвалидностью.
Во-вторых, мне не хватает клуба "по интересам" для мам особенных детей, как есть в некоторых городах. Иногда их организовывают сами мамы.
В-третьих – поддержки государства. Было бы замечательно, если при получении инвалидности для ребенка давали памятку, отвечающую на запросы "вы можете обратиться сюда", "с этим вопросом вам помогут здесь", "вам положены такие-то выплаты, льготы". Я только через 1,5 года после получения инвалидности узнала от знакомых мам, что нам положена субсидия по оплате ЖКХ.

У вас нет желания организовать подобный клуб?

Я думала об этом. Смелости не хватает...

Наталья, о чем вы сейчас мечтаете?

Для себя лично мечтаю о самореализации. По основной профессии сейчас не могу реализовываться, только немножко подрабатываю. Поэтому хочется найти, возможно, другую специальность. Может, что-то связанное с около реабилитационной деятельностью. Хочу другим помогать. Наверно, это основное.

Что касается Арины, мечтаю, чтобы она максимально реабилитировалась, чтобы научилась ходить и говорить.

Какие у вас ближайшие планы?

Арише скоро 3,5 года, хочу начать ее социализировать, узнать про детские сады хотя бы на несколько часов. Хочу, чтобы она общалась с другими детками. Мне кажется, общение важно для нее. В основном, она видит семью, реабилитологов. Хочу, чтобы общалась и с другими людьми.

Что бы вы посоветовали мамам, которые только что узнали о диагнозе ребенка?

Как говорила, считаю, что психолог сильно поможет. А второе, дать себе возможность поплакать, погоревать.
Я приняла диагноз, не задаюсь вопросом "почему? за что?". Все равно не знаю, возможно ли, чтобы не было вообще никаких негативных эмоций, наверно, с годами это приходит. Я и сейчас могу пожалеть себя, поплакать, собираюсь и иду дальше.

Посоветовала бы не держать эмоции в себе. Если не получается справиться самостоятельно, нужно обращаться к специалистам, не бояться просить помощи, совета у других мам. Мне попадались хорошие люди, которые давали советы. Например, реабилитолога, бассейн мне посоветовали другие мамы.

Еще стоит понять, все дети очень разные. Кому-то говорят: "Он овощ, не надо ничего делать", а ребенок в итоге говорить и ходить умеет.

Не сдаваться? Прожить эмоции и в бой?

Да, но опять в меру.
Обычно первые 2-3 года – это бесконечная борьба, забивание на себя, семью, на свою жизнь, желания. Это вредно для собственного физического и ментального здоровья. Отсутствие заботы о себе может вылиться в большие проблемы.

С точки зрения здоровья ребенка реабилитации курсами по 5-6 занятий в день без перерыва – это огромная нагрузка. Бывают срывы вплоть до эпилепсии, если есть предрасположенность. Все-таки нужно знать меру и не забывать, что жизнь одна. Ребенок должен играть, а не только заниматься.

Слышала от многих мамочек, которые до 3 лет постоянно ходили по реабилитациям: "Сейчас я понимаю, что даже если мы занимались в 2-3 раза меньше, мой ребенок умел бы то же самое". Есть уровень ДЦП, ребенок будет в рамках него. Это не значит, что все нужно бросить, важно помочь ребенку добиться того, на что есть ресурс. Но выше головы не прыгнешь: если ребенок не может, то не может.

Арине врачи дают прогнозы на восстановление, развитие?

Нет. К сожалению, в Кемерово нет специализированных врачей, работающих именно с ДЦП. Вообще насколько знаю, хорошие врачи не дают прогнозов, потому что все очень индивидуально.
Сейчас вообще нельзя в жизни прогнозы делать.

Наталья, вы сталкиваетесь с негативом в обществе в отношении вас, Ариши?

Лично ни разу не сталкивалась, именно в наш адрес, может, мне везет. С абстрактными высказываниями в сторону инвалидов – конечно. Знаю случаи, когда люди резко реагируют даже на то, что инвалидов в поликлиниках пропускают без очереди. Мы с этим не сталкиваемся.

Есть мнение у некоторых людей, что инвалидность "заслуживают" или инвалид в семье - наказание за что-то. Они не понимают, что инвалидом может стать любой. Сегодня ты здоров, а завтра машина или кирпич, от всего себя не застрахуешь.
Опять же есть родители детей-инвалидов, которые стесняются их, диагнозов. Таким кажется, все смотрят косо. Я могу сказать, что горжусь своим ребенком. Если на нас смотрят, то думаю, потому что Ариша красотка.

Какая основная сложность, с которой вы сталкиваетесь ежедневно, через день?

Сложно, что Арину всегда приходится носить на руках, тяжело. Сейчас жду результат обращения в администрацию об установке пандуса в доме. Рейки есть, но они не помогают. Тяжело по ним закатить детскую коляску, а инвалидную тем более. Стандартные пандуса в домах в виде двух реек. Две железки такие. По ним тяжело закатить коляску обычную, а инвалидную еще тяжелее. Полозья санок уже расстояния между рейками, то есть вообще не воспользоваться пандусом. Часто приходится сталкиваться с тем, что в Кемерово мало специалистов, реабилитологов.

В соседние регионы ездите?

Нет, решили, нам комфортнее здесь. Из-за проблем с обменом веществ даже два занятия в день – большая нагрузка для Ариши. Она устает, это видно. Сейчас уже в принципе у нее сил побольше.
Если ехать в соседний регион, то на полноценную реабилитацию. Это в один день и массаж, и ЛФК, и дополнительные занятия с утра и вечером. Считаю, это тяжело физически и эмоционально для ребенка. У нас физзанятия 3 раза в неделю, иппотерапия, дефектологи. 2-3 занятия в день, больше стараемся не делать.

Иппотерапия нравится Арине?

Ей очень нравится, правда первые занятия она боялась лошадей. Еще бассейн очень любит.

Какой вы видите Арину через 10-15 лет? Какой представляете?
Хочу видеть взрослой, самостоятельной. Чтобы она могла сама ходить, обслуживать себя в бытовом плане. Это моя главная цель. Чтобы я не переживала, что будет с ней, когда меня не будет. Конечно, хочется, чтобы она могла учиться, в школу ходить. Это было бы прекрасно!

Что бы вы пожелали всем особенным мамам?

Чтобы рядом всегда были люди, которые поддержат и физически и морально. Чтобы детки меньше капризничали и не болели. Потому что для нас даже обычная простуда – проблема и откат в развитии.

Какими тремя тезисами или словами вы охарактеризовали бы особенное материнство?
Во-первых, к сожалению, борьба. Не все идеально в государстве, за многое приходится бороться, за лечение, средства реабилитации.
Во-вторых, сила. Я сама раньше так думала и многие думают: "я бы так не смогла". Смогла. Я смогла, и миллионы матерей могут. Все-таки женщины очень сильные.
В-третьих, безграничная любовь. Не за что-то, а просто потому что это твой ребенок, и он для тебя самый лучший, самый красивый и самый умный.

Благодарим Наталью за откровенный разговор. Желаем найти пути самореализации, а Арише успешно реабилитироваться. Пусть она станет такой, какой ее видит мама в будущем!

Беседовала Анна Киндер

Фото: Анастасия Тапочкина

Распечатать