Восьмилетний Андрюша не сидит на месте ни минуты. Ему хочется забраться на стул, переставить зеркало, кресло, сфотографировать природу, написать важное послание на нескольких листах. Если вы увидите мальчика в обычной жизни, скорее всего, подумаете, какой любознательный непоседа. Вряд ли догадаетесь, что у него аутизм.

В рамках проекта "Откровенный разговор" мы поговорили о диагнозе с мамой Андрея Еленой Суриной. Она рассказала, почему не отдыхала уже 8 лет, из-за чего родители детей с РАС не любят выражение "он живет в своем мире". Советы для особенных мам, которыми Лена поделилась в интервью, можно издать в виде памятки. 

Елена, расскажите немного о себе, своей семье.
Сейчас моя семья – это Андрей, мама, брат и племянница. По образованию я филолог, преподаватель русского языка и литературы. Как часто бывает, не работала по специальности. Долгое время была госслужащей, работала в Департаменте образования и науки КО. Из-за того, что у Андрея есть проблемы, пришлось отказаться от работы. Мне было сложно совмещать работу и заботу о ребенке, а сыну было сложно много времени проводить без меня. Поэтому приняла решение быть прежде всего мамой. 

Поделитесь историей Андрея. Когда вы поняли, что он развивается не по норме?
Первые намеки были еще в младенчестве. Я на "Кемдетках" читала тему "Ровесники". Общаться не получалось, так как изначально с Андреем одна. Было тяжело, сразу после родов серьезно заболела. Читая тему на форуме, заметила, что у Андрюши задержка моторного развития. Он не переворачивался, не садился, не ползал. Обращалась к неврологам по месту жительства, к частным. Для формирования моторных навыков к нам приходила массажист. Сделали три курса в течение года. Это был не просто массаж, а как положено, с гимнастикой. После него навык появлялся в течение двух недель.  Массажист, по образованию врач, говорила, что не может понять, что не так с Андреем. Объясняла, что это не похоже на неврологическую патологию, ДЦП, например, но развитие сына ее настораживало. Она отправила нас к эндокринологу, потому что у меня патология щитовидки. У сына оказалось все хорошо.

В 1,2 г Андрей начал ходить, но в остальном развития не было. Одни врачи говорили, все нормально, рано ставить задержку, другие отправляли на обследование.

Что было дальше?
Я видела, что-то не так, но не могла понять, что именно. Мы прошли курс в "Золотой рыбке", но там невролог задержки в развитии не видела. Назначила только массаж и кортексин. Эффекта от этого не было. Только потраченные силы и время. А еще сильная фрустрация, потому что уколы были очень болезненные и Андрей сильно плакал из-за них.

В 1,8 я впервые услышала РАС от невролога. Но неврологи не имеют права ставить такой диагноз, они могут только предположить. Диагностировать аутизм  может только психиатр. 

Что почувствовали в этот момент?
У меня был шок. Опять не понимаю, что делать дальше: опровергать или подтверждать. Психиатр ничего не говорит, пишет, что ребенок здоров с некоторыми уточнениями. Потом мы пошли заниматься в Перинатальный центр в группу с психологом. Андрею было почти 2 года. Запросила у психолога индивидуальную консультацию, рассказала ситуацию. Она ответила, что я старородящая и не хочу, чтобы ребенок развивался, проблема во мне. Я одинокая, удобно, чтобы как можно дольше сын был от меня зависим. 

Вы что-то ответили?
Шокировала эта информация, сложно что-то отвечать. Я была в депрессии тогда. Нет точного диагноза, а меня обвиняют в задержке развития. Не понимала, что ответить. Потом психолог взяла ребенка на консультацию, увидела, что он смотрит в глаза, опровергла аутизм. Я тогда не знала, что это не диагностический критерий: смотрит или не смотрит в глаза. Вскоре встретила нашего массажиста, радостно говорю ей, что это не аутизм. Она вернула меня на землю: "Ты же понимаешь, что нельзя доверять одному мнению". 

Опять пошли по специалистам: неврологи, генетики, дефектологи, логопеды. Ходили в "Интеграцию". Нигде никакого прогресса, взаимодействия  с ребенком не получалось. Он пугался, цеплялся за меня, плакал, кричал.

Что больше всего влияло на ваше эмоциональное состояние тогда?
Постоянные качели. Одни говорили РАС, другие - не РАС, третьи, что надо подождать лет до 5. Были те, кто пытался меня сделать виноватой. Одна дефектолог после того, как сын 20 минут плакал у нее в кабинете, сказала: "У ребенка нет прогресса, потому что вы его жалеете". А я просто брала его на руки и пыталась утешить после такого занятия.

Когда поставили диагноз окончательно?
Ближе к 3 годам психиатр поставил диагноз, дали инвалидность. Я пошла на курсы по прикладному анализу поведения (АВА-терапия), чтобы понимать ребенка. Там был блок от психиатра, которая объясняла суть расстройства. Курсы помогли осознать, что такое аутизм и не опираться на чье-то мнение, а самостоятельно видеть и оценивать картину. 

Елена, а когда начались положительные сдвиги в развитии Андрея? 
Как только оформили инвалидность, поехали на первый интенсив в Томск. Там впервые Андрей начал взаимодействовать с педагогами, сотрудничать, появилась имитация. Понял, что это выгодно. Мир начал нести смысловую нагрузку для него. Изначально он не понимал речь, не говорил, не сотрудничал, невозможно было взаимодействовать. Было два жеста: когда хотел пить, хлопал меня по спине или по рюкзаку. Кроме этого, не было ничего.

Похоже, Андрей увлекся фотографией. И даже сделал свой собственный снимок))

Получается, жил в своем мире?
Мне теория про свой мир не нравится. Какой у тебя может быть свой мир, когда нет понимания, что происходит вокруг? Ты не можешь учиться. "Свой мир" для многих означает, что не надо вмешиваться, там пони, бабочки, еще что-то.  А человек в этом всём страдает, ему тяжело, одиноко. У него травма от окружения, которое он сам не понимает и которое не понимает  его. "Свой мир" не учитывает, как это тяжело для ребенка и семьи. 

Нежелательное поведение только усиливается и приобретает сложные формы с возрастом. Плюс ребенок может быть всегда такой расторможенный, за ним постоянно нужно ходить, потому что он может что-то сломать, уронить, травмироваться. Самый большой кайф для родителей и специалистов – видеть, как мир ребенка, с которым занимаешься или живешь, приобретает краски, смысл. Он начинает понимать, вокруг что-то происходит, это имеет название, можно что-то попросить или отказаться от чего-то. Это приятно и трепетно. Это можно разделить друг с другом.

Какие еще были улучшения в Томске?
Появилась имитация. Одна из основных проблем детей с РАС – они не могут учиться. У них нет имитации и плохое понимание (либо отсутствие понимания) обращенной речи. Обычный малыш учится с помощью имитации, часть навыков приобретается за счет наблюдения и повторения за взрослыми и другими детьми. Еще часть навыков и норм поведения передается устно (родители говорят, что можно и нельзя делать, дают названия предметам, комментируют реальность).  Как можно учить и воспитывать ребенка, когда нет этих базовых вещей – имитации и понимания обращенной речи?

Сотрудничество, имитация - это большие результаты. Самое главное, что Андрею понравилось заниматься. Он сам подходил к педагогу, мог взять за руку, повести за стол. Понял, в обучении может быть много чего приятного. 

Еще в Томск ездили или здесь продолжили реабилитацию?
Продолжили здесь, в Кемерове. Съездить куда-то одной с ребенком сложно. Это стресс. Нужно много сил, чтобы быть там с ним. Андрей даже отказывался ногами ходить в Томске. Приходилось носить на руках, а ему было почти 3 года. Плюс стоимость подобных интенсивов  всегда довольно высокая. 

Елена, когда появились первые слова у Андрюши?
После 3 лет. Нам повезло найти педагога, который подошёл Андрею. Сыну нравилось заниматься с Кристиной Сергеевной (так зовут педагога). По методике Школы игровой логопедии начали запускать речь, вот тогда появились первые слова. 

Что это за методика?
Сначала учишь ребенка повторять согласные звуки, каждый звук соответствует определенному жесту и игре. Это была двойная обусловленность. Звук приобретал эмоциональную  окраску и становился мотивированным  с помощью игры (и так легче запоминался ребенку), жест служил подсказкой. Потом из изученных звуков собирались слова, с помощью тех же игр и жестов. Дальше уже игра была не нужна, а звуки и слова можно было вызвать жестами, когда ребенок хотел что-то попросить, например. Похоже на спеллинг в английском, но буквы не называют, а показывают жестами. Педагог запускал, я дома и на прогулках дорабатывала. Жестами подсказывала: "ма-ма, и-ди ко-мне", когда Андрею хотелось, чтобы я была рядом. И он, используя эти подсказки, начинал говорить.

Когда впервые услышали "мама", что почувствовали? Были особые ощущения или просто идем дальше?
Скорее да, идем дальше. Это колесо, которое никогда не останавливается. Больше испытала чувств, когда впервые сказал, что любит меня. Андрею было около 4 лет. 

Рассказывают, когда чувствуешь отдачу от ребенка, становится проще. Вам стало?
Мне стало проще уже после первого интенсива, еще до появления слов. Мне было важно не произношение слова "мама", а то, что Андрюша стал давать руку, например. Была большая проблема с ним погулять. Он не шел по маршруту, а бежал.  Если брать за руку,  он вырывался или  стекал на землю и не шевелился. Поэтому рука сына в моей ладони – важный момент для меня. Ты с ним хоть как-то можешь взаимодействовать. 

Какие сейчас основные сложности с Андреем?
Сейчас самые большие сложности – пищевая избирательность, низкая мотивация, так как ему приходится много дополнительных усилий прикладывать, чтобы учиться что-то делать. Нужно его дополнительно мотивировать, соблюдать условия, нужна ритуальность. Присутствует настойчивость в поведенческих моментах, хотя он достаточно гибкий по сравнению с другими детьми, но все равно ему сложно это контролировать. Ему трудно объяснять многие вещи, часто одно и то же произносит, много эхолалии (автоматическое повторение слов другого человека ). Постоянно бегает, если его не занять, будет скакать. Это уже для нас тяжеловато, иногда хочется спокойно отдохнуть, хочется тишины.

Андрей учится в обычной школе?
Да, на индивидуальном обучении. Выбрали его, потому что сын несколько оторван от реальности, ему нужна помощь и поддержка, а тьюторов нет. Если бы были, я бы решилась на обучение в классе.

То есть Андрей приходит в школу на уроки?
Да, он приходит в школу, занимается с учителем. Сейчас отвоевал право подниматься самому до кабинета. Стремление к самостоятельности есть, но так как он человек импульсивный, мне сложно предоставить возможность быть самостоятельным.

Ему нравится учиться?
Не могу сказать, что прям нравится, что с огромным желанием идет. То, что получается хорошо, к тому он и относится положительно, к тому, что не получается – соответственно негатив. Нет у него прям рвения к знаниям, желания. Бывает, что-то сам может выучить. Выучил самостоятельно английский алфавит, цифры на разных языках по песенкам на "Ютубе".

А писать он уже в школе научился?
До школы с ним работали над этим, сейчас продолжение, поддержка. Учитель говорит, может сидеть, будто в том самом своем мире, как будто не слушать, а потом ответить правильно. Никто не понимает, как это происходит. Бывает, что просто угадывает. 
Андрюша такой хитренький, понимает, что от него хотят, предоставляет это. 

Кроме школы Андрей ходит куда-то?
Я сознательно от всего отказалась в первом классе. Сейчас пошел учиться кататься на роликах. До этого не хотела добавлять занятий, потому что и так была школьная адаптация. Это стресс, он не знал, что нужно каждый день вставать, собираться и идти куда-то. Боялась, что будет поведенческий взрыв, перегруз. Дала время сориентироваться в обстановке, думаю, поступила правильно. Еще Андрей стал чаще болеть. Детский коллектив присутствует ведь. 

Дети негативно не реагируют?
Пока, вроде, нет.

Лена, а вообще в жизни часто сталкиваетесь с негативом, пренебрежением в обществе?
Не могу сказать, что сильно часто сталкиваемся, так как по Андрею не скажешь, что есть диагноз. Пренебрежение, скорее, чувствуется в недостатке помощи, в игнорировании наших проблем.

А вот эти "Ай, какой мальчик невоспитанный" было?
Да, вот это всё "мы заберём к себе" было. Даже такие редкие эпизоды чувствительны для меня как для мамы. Для большинства мам это сложно. Мы не выбирали это. Вместе с таким ребенком не выдают инструкцию, как с ним обращаться. Это такой путь проб и ошибок.  

Считаю, я достаточно много сделала. Но иногда можешь делать что угодно, а ребенок все равно истерит, кричит, слетает с катушек, даже после чего-то положительного. У меня ушли годы, чтобы понять, что сына даже классные события, которых он ждал, могут привести к эмоциональному взрыву, истерикам. Ему тяжело, он кричит, стучится в стены, может что-то бросить. 

Как справляетесь в такие моменты?
Это, наверное, самое тяжелое. И тяжело не подключиться к этому. Не начать неадекватно реагировать, ведь чувств внутри много: усталость, страх, гнев, боль, непонимание. Ты стараешься, но эмоциональные всплески все равно происходят. Сейчас я выбираю жалеть сына в такой момент, пытаться успокоить, обнять, минимизировать его агрессивные проявления. Он не сильно агрессивный, но дома, бывает, начинает психовать, может что-то ударить. Может себе нанести вред. Пытаюсь оградить его от этого.

Упомянули, что у вас была депрессия. Как выходили из этого состояния?
Я обращалась за профессиональной помощью, к психологу. И продолжаю до сих пор, не выхожу из личной терапии. Сначала это была периодическая история. Ходила к психологу нерегулярно, а когда появлялась возможность. Мне было сложно: то не с кем оставить сына, то денег нет. Ходила к психологу, пыталась помочь сыну, училась сама, искала информацию, начала вести блог. Постепенно, потихоньку, я из этого состояния выбиралась.

Читала ваш блог. Там есть пост о принятии. Вы написали, что полностью принять диагноз ребенка невозможно, но все-таки пришли к спокойствию в несколько этапов. Можете назвать их?
Это стандартные стадии проживания горя. Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие уже потом. Просто кому-то кажется, что они должны идти друг за другом. Но они часто происходят вразнобой. Тебя накрывает то одно, то другое. Например, отрицание - очень коварная стадия, можно надолго в ней застрять. Диагноз уже давно поставили, но бывают моменты, когда ты смотришь и думаешь: ну нет, нет, не с нами, почти норма же. Другие дети тоже так себя ведут. Часть твоего  сознания просто не готова это принять.

Были вопросы «За что?», «Почему?»
Были. Мне кажется, они у всех бывают. В основном, ни один родитель не проходит мимо "Я ВИНОВАТ".

Тоже себя винили?
Конечно. Стала спасительной мысль: "Даже если виновата, что я сейчас могу с этим сделать? Примерно ничего". Могу себя закопать, завиноватить. Это поможет моему ребенку? Нет. Какая эффективность от этого? То, что могу для него сделать, я все делаю. 

Лена, вы организовали группу помощи родителям детей с аутизмом. Как давно эта идея зрела? Сразу решились или долго готовились к реализации?
Идее этой много лет. Она, наверное, отчасти украденная. Я видела такие группы в фильмах, сериалах, американских в основном. В "Нетипичном" - про подростка с аутизмом, например. Я видела, какой это хороший инструмент. Многие недооценивают возможность выговориться. Выговориться и быть услышанным. А это уже большая часть процесса по вытаскиванию себя из ямы.

Вам самой не хватало  такой группы?
Да. Мне хотелось с кем-то поделиться, получить поддержку. Не совет, как действовать в ситуации, не экспертное мнение, не попытки меня спасти. 

Я долго к этому шла, потому что большинство родителей отрицают это как необходимость и помощь. Отчасти, думаю, из-за токсичного опыта. Потому что обычно начинают что-то советовать, говорить. А мне хотелось, чтобы рядом был человек, который скажет: "Я рядом, я через это проходил, или у меня другой сложный опыт, которым могу поделиться". Мне давно этого хотелось, но просто не было людей, с которыми можно было создать группу. Потом Наталья Олеговна Петрушечкина, руководитель центра "Солнечный город", предложила организовать группу на базе центра. Она тоже отмечала, что родителям, несмотря на отрицание, нужна помощь. 

Мне кажется, большинство людей не понимают, что поддержка нужна сначала родителям. Как в самолете: сначала маску на себя, потом на ребенка. Пока ты в стадии острого горя, отрицания, собственных стереотипов - "это клеймо", "я испорчу ребенку жизнь", "сама все знаю", "все умею", "мне ничего не надо", невозможно ребенку качественно помочь. Адекватное восприятие и реабилитация начинаются там, где родители понимают: у ребенка сложный диагноз, нужно долго и много работать, чтобы в будущем обеспечить семье достойное качество жизни, для этого нужна профессиональная помощь и родителям, и ребенку. Пока маме не поможем, не настроим на работу, не дадим опору, пока она не сможет быть самостоятельной и генерировать энергию, она не сможет годами заниматься с ребенком, возить на занятия, модифицировать цели этих занятий, формировать запросы, бороться за свою жизнь. 

Родители дают обратную связь после группы?
Да, очень благодарна участницам группы за то, что после каждой встречи получаю положительную обратную связь. 

Лена, вы творец. Вяжете, пишете, у вас группы, сын, который не сидит на месте. Как вы восстанавливаете силы? Получается вообще это делать?
Получается периодически пополнять ресурс, но прямо хорошо зарядить батарейку не могу. Как телефон, подзаряжаю на 30-40-50%. 

А как подзаряжаете?
Тем же творчеством. Люблю вышивать, вязать, создавать интерьерные украшения. Моя большая любовь – венки на двери или стену в качестве украшений к празднику или новому сезону. Очень люблю их делать.

Моим блогом еще. Потому что это возможность выговориться. Мне очень помогло, когда вышла из шкафа, начала писать, выражать эмоции, писать о проблемах,  результатах каких-то. Много отклика получаю на мой контент, и это радует. Поддержка вдохновляет меня. 

Вам кто-то помогает с Андреем?
В основном, моя мама. Она много времени с ним проводит, сидит, когда у меня те же группы или учеба.

Вы и сейчас учитесь? Где?
Учусь на гештальт-терапевта в Московском гештальт-институте. Сейчас уже на второй ступени. В прошлом году закончила первую. Прохожу профессиональную переподготовку на психолога. Не могу сидеть без дела. Для меня важна самореализация. Не могу быть только мамой, важно оставлять место для себя и своих интересов. Это тоже мощный источник поддержки и восполнения ресурсов: личная терапия, группа, в которой обучаюсь. 

С подругами удается выйти куда-то? Погулять одной?
Вот погулять одной – это супер. Тоже очень хорошо восстанавливает. С подругами редко. К сожалению или к счастью, с большинством у нас прекратилось общение. Не смогла продолжать его.

Из-за диагноза сына?
Здесь, скорее, другое. Не со всеми разобрались, что произошло. Я поняла, что не могу иногда уделять время другим. Люди воспринимали меня такой же, какой я была до Андрея. В каком-то порыве, пока вытаскивала сына, я уже так устала, много потеряла в этих боях. Мне хочется поддержки, тишины, спокойствия. Мне нужна забота и бережная коммуникация. В последнее время не могу найти этого. Хочу дополнительной поддержки, а не получаю. Хочу восстановиться качественно, но не могу. Одна из самых больших проблем - это отдых. За 8 лет жизни Андрея ни разу не отдыхала, не оставалась даже на сутки без него, чтобы просто отдохнуть, даже в субботу и воскресенье. 

Живем вместе с мамой. Мы с Андрюшей получили льготную ипотеку в конце 2022го года, до сих пор ждем жилье, наша квартира не готова. Дай бог, получим к концу 2024го. Квартира как раз нужна для этого, чтобы нам разделиться.

Чтобы оставить Андрея у бабушки?
И чтобы Андрея можно было забрать, чтобы бабушка тоже могла отдохнуть и восстановить силы. Даже когда мы вдвоем дома, все равно это постоянный шум, движение, что-то нужно, то покушать, то попить, то еще что-то. Отдохнуть в итоге не может никто. Ни она, ни я.

Бабушка сразу смогла принять диагноз внука?
Когда Андрей был маленьким, она думала, что он всё понимает. Про принятие диагноза у нас даже не было  разговоров. Знаю, что любит внука таким, какой он есть. Брат иногда мне помогает тоже. Конечно, он пытается Андрея воспитывать по-мужски, строжится. Я благодарна, что он принимает участие в нашей жизни. Для сына дядя – один из главных любимых людей. Но у него особо времени нет, своя жизнь. Андрею хочется каждый день общаться, проводить время вместе, а возможности нет. Когда с дядей проведет активно время вместе, или он  часто появляется, Андрюша становится нервный  из-за переизбытка положительных эмоций. Проявляются невротические черты, начинает психовать, спит хуже. 

У Андрея нет папы, умер. Вокруг одни женщины, сыну важно мужское внимание. В этом плане его надо отогревать и отогревать.

Андрей спрашивает, почему нет папы?
Он не спрашивает. Но были периоды, когда мог подойти к незнакомому мужчине, назвать папой или обнять. Где-то лет в 5-6. Сын тогда смотрел мультик "Три кота". Там же полная семья, и племянница брата папой называла. Андрюша с таким чувством подходил к этим мужчинам, у меня в такие моменты сердце разрывалось. Тяжело знать, что своего отца Андрей никогда не увидит, не сможет обнять. Это болезненно для меня, вижу, как ему грустно. Мужчины же по-разному реагируют, кто-то пугается, отталкивает. 

Лена, у вас есть мечта?
Мечтаю отдохнуть качественно. Мечтаю попутешествовать. Я жуткий аэрофоб, поэтому всегда была мечта (еще до Андрея), проехать на машине без ограничений во времени и ресурсах. Просто ехать, заезжать туда, куда хочется. Смотреть, наполняться красотой, ехать дальше. 

Конечный пункт есть в путешествии?
Нет, просто ехать. Надоело, сел и поехал домой. Чтобы было хорошо и спокойно, не было этой вечной гонки, как в жизни. Еще мечтаю книгу написать.

О чем? Уже есть замысел?
В первую очередь, хочу написать о нашем опыте. И по ощущениям, и по отзывам моя история могла бы кому-то помочь. Еще мечтаю стать хорошим психологом в будущем, иметь стабильную практику. Чтобы я себя чувствовала на своем месте. Чтобы могла помочь другим. Для меня это важно. Мечтаю в спектакле сыграть. Все же девочки в детстве об этом мечтают. Я даже проходила актерские курсы. Отказалась пока от идеи, потому что это много репетиций, никак не могу собраться выделить на это время. Мечтаю о собственном центре по работе с детьми. Потому что везде, где мы были, хорошо помогают детям, но не все потребности закрывают. Мне хотелось бы создать что-то такое, где были бы закрыты потребности не только в реабилитации ребенка, но и мои потребности как мамы.

Какие?
Было бы классно, если АВА-специалисты были везде: в школах, садах. Это правильно, актуально, давало бы возможность детям действительно реабилитироваться. Ведь большая часть детей не получают достаточно услуг реабилитации, по моим наблюдениям. У родителей нет возможности вкладывать такое большое количество денег, сил в развитие. А то, что предоставляет бесплатно – капля в море. Это низкая эффективность или вообще не эффективно. 

Подошли к постоянному вопросу проекта. Лена, чего не хватает в Кузбассе для детей с РАС и их родителей?
Не хватает бесплатной реабилитации. Я не понимаю, в чем проблема организовать её для наших детей. Но понимаю, почему не хотят, не могут,  не любят заниматься с детьми с РАС. Потому что это всегда индивидуальная история. Ты не можешь взять протокол на одного ребенка и применить для другого. Какие-то препятствия есть на ментальном уровне, на отношенческом. Нам не нужны лекарства за миллиарды денег, не нужны операции, не нужно спецоборудование. Нужны просто обученные люди и место, где они будут находиться. Всё. Еще понимание, что занятия должны быть регулярными. Ни курс, один или два раза в год, а постоянная реабилитация. С отдыхом один-два раза в год. В первое время Андрей занимался 4-5 раз в неделю. У него были индивидуальные, групповые занятия, бассейн, логопед. И всё это платно, и в разных частях города.

Нужно понимание, что такая реабилитация нужна всем. Что нужны занятия по развитию навыков коммуникации и сотрудничества, академических знаний, навыков самообслуживания, развития речи, спорт, совместная деятельность с другими детьми. И всё это в одном месте, а не в 10 разных местах по всему городу.  У нас есть один бесплатный центр "Фламинго". Кому пришла идея, что можно в одном центре реабилитировать двигательные и ментальные патологии, не знаю. У нас же не соединена психиатрия с травматологией, например. В медицине это разделено, а в реабилитации детей-инвалидов почему нет?

Андрей сейчас что-то бесплатно получает?
Те же курсы во "Фламинго" 1-2 раза в год. Раньше с записью было проще, Просто за месяц звонишь и записываешься. Успел – хорошо. Не успел – твои проблемы. Несколько лет я не успевала и не стремилась туда особо, если честно. Это силы и время, а если эффект небольшой или его нет, то какой смысл? Многим кажется, бесплатно же, нельзя отказываться. Мне кажется, что важно соотносить затраченные усилия и эффективность процедур или занятий, и тогда принимать решение. 

Это всё можно изменить, как считаете?
По моему мнению, если сообщество было бы единым, люди понимали, что нужно, говорили правду, не пытались быть удобными и классными, действительно говорили о своих потребностях, то изменили бы. А сейчас так. У тебя ребенок с инвалидностью – ты материал второго сорта, как справляешься, не особо важно, не особо кого-то волнует. Дали тебе что-то, будь рад. И всё. Вот бы люди говорили, нам нужны тьюторы, нужны реабилитации, нужен отдельной центр для детей с ментальной инвалидностью и отдельный центр для детей с двигательными нарушениями.  

Информацию про аутизм, как с ребенком взаимодействовать, куда идти, как диагноз подтверждать или опровергнуть, родители передают друг другу сами. Редко, когда врач скажет: вам нужна АВА -терапия. Нет централизации какой-то.

Незнание врачей - это упущение образовательной системы или самих специалистов, которые не хотят развиваться?
Думаю, и то, и другое. Врачи ведь в поликлиниках и стационарах разного возраста, они в разное время учились, и знания о тех или иных диагнозах обусловлены существующими в то время классификациями. Каким образом, дальше устроено повышение квалификации и ознакомление с изменениями в восприятии диагноза – не знаю. Огорчает еще, что сейчас в России приостановили введение МКБ 11. 

Это что?
Международная классификация болезней 11 пересмотра. Она, на мой взгляд, лучше отражает современные знания об аутизме. Раньше пользовались МКБ 10. Должны были в 2024-2025гг в России завершить ввод  МКБ 11. В 10-й прописаны диагнозы: ранний  детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера. ВОЗ признала, что это устаревшие представления об аутизме. Сейчас есть расстройство аутистического спектра (РАС). В МКБ 11 именно так и звучит. Но там есть уточнения: РАС с нарушениями речи, РАС с нарушениями интеллекта и т.д. Эти диагнозы гораздо больше говорят о ребенке, чем просто ранний детский аутизм. 

Раньше еще была практика, когда психиатр при достижении пациентом 18 лет менял диагноз "ранний детский аутизм" на шизофрению. Как раз из-за слова "детский" в диагнозе. 

Вся работа родителей смазывалась, получается?
Да, начинали лечить от шизофрении. Поэтому  в России очень мало взрослых людей с аутизмом. В 2018 году, по-моему, Минздрав даже отправлял письмо, что так делать не надо, и диагноз "ранний детский аутизм" сохраняется и во взрослом возрасте по аналогии с диагнозом "детский церебральный паралич".

Специалистов, центров хватает в Кемерове? Или хотелось бы больше?
Хотелось бы, чтобы они были в каждом районе. Чтобы была возможность выйти из дома и спокойно дойти. Сначала тяжело было куда-то дотащить и довезти Андрея. Ногами не шел, в коляске не ездил, из санок вываливался, кричал, протестовал. Приходилось везде носить на руках.

Как ваша спина?
Она рассыпалась. Если бы центр был в нашем районе, этого не случилось бы. Главное, чтобы там были поведенщики (ABA-инструкторы). Не просто логопеды, дефектологи, психологи, чтобы это были люди, которые понимают, как запускать сотрудничество, учебное поведение, как простраивать шаги от простого к сложному. Как делать так, чтобы ребенок чувствовал себя успешным в обучении. Попытки взаимодействовать со специалистами могут быть неприятны и болезненны для детей. И необходимо иметь специальные знания и соблюдать этический кодекс, чтобы не добавлять страданий ребенку и семье в целом.

АВА-терапия сильно изменилась за последние годы. Сейчас применяют сострадательный подход с опорой на ценности. С пониманием, что ребенку действительно может быть тяжело. Даже когда я училась, уже не применяли штрафы. Сейчас всё стало еще мягче, и это эффективно.

Многие не понимают, что ребенку тяжело так жить, он находится в постоянном стрессе. Его родители тоже. В США были исследования, что у большого процента родителей детей с аутизмом есть ПТСР (посттравматический синдром). Потому что ты постоянно на войне. Не знаешь, где тебя подорвет. То ли твой ребенок, с которым не понятно, что происходит, то ли очередной некомпетентный специалист, то ли общество, которое не готово воспринимать, учить и лечить человека с РАС, то ли что-то другое. Есть же еще сопутствующие медицинские проблемы.

У Андрюши тоже? 
Я бы не сказала, что есть большие проблемы. Вот зубы – это боль. Лечить только под наркозом, платно – это дорого, астрономические суммы. В 2019 году стоило 65 000 руб. Причем о цене узнала только после процедуры. Отказаться от оплаты уже нельзя было. В 2022 году возникла вновь проблема. Я пыталась записаться по ОМС в Кемерове. В августе запись была на 3 апреля. При этом отказались лечить глубокий кариес. Если он или пульпит, то просто вырвали бы зубы. Тогда в ВОИ мне рассказали, что в Томске есть частная клиника, которая лечит по ОМС с направлением. В октябре узнала, в конце ноября мы уже поехали на лечение.

Как думаете, почему в Кемерове такого нет?
Думаю, что, скорее всего, проблема в условиях и оформлении. Хотя мне сложно об этом рассуждать, так как достоверного ответа я не знаю. В Омске есть реабилитация по ОМС в частном центре. С одной стороны хорошо, что хоть так есть возможность получить помощь, с другой – это тоже дополнительные ресурсы. Нужно потратить деньги на поездку, дополнительные  платные услуги, в другом городе могут быть дороже некоторые продукты, проезд и т.д. Почему в Кемерово нет таких центров – загадка. 

В вашем блоге есть пост с вопросами министру здравоохранения. Вы пишете, что не хватает качественной консультации специалистов для детей с РАС. А чего именно не хватает для качества?
Чтобы педиатры знали, какие бывают сопутствующие проблемы с тем же ЖКТ. У Андрюши периодически бывают боли в животе, проблемы с питанием. Мне нужен врач, к которому приду и скажу, вот такие проблемы, ест только это. Что мне нужно посмотреть? Что проверить? Как сделать наименее инвазивно и наиболее эффективно? Поликлиника не руководствуется моими интересами и ребенка. Там руководствуются тем, что принято выписывать, что сказало руководство и всё. По идее, педиатр и первые красные флажки аутизма должен увидеть, и направить к психиатру.  А по факту этого не происходит. Получается, мамам нужно докапываться до всего. Время уходит, ребенок устает от неэффективных вмешательств. У него формируется негативный отношение к медицинским учреждениям.

Что вам ответили в Минздраве?
Написали, врачи обучаются по плану, используют клинические рекомендации. Всё. Я спрашивала про статистику и количество детей с РАС, но на этот вопрос не ответили. 

Детей с РАС стало больше из-за улучшения диагностики или их просто больше. Ваше мнение?
С натяжкой диагностируют больше, да. Но мне кажется, что их действительно больше, причем тяжелых детей, которые не говорят, не понимают, с которыми сложно взаимодействовать. 

Почему, как думаете?
Загрязнение окружающей среды, какие-то генетические мутации. Никто до сих пор не знает точной причины возникновения РАС, но большинство склоняется к тому, что у расстройства генетическая природа. Одно из доказательств: наличие в одной семье и двух, и трех детей с аутизмом.

Что вы посоветуете маме, которая только узнала, что у ребенка аутизм или подозрения на него?
Искать и добиваться качественной диагностики. Может, в другом регионе. Искать врачей, которые помогут определиться: да или нет. Первое. 

Второе – как можно раньше найти специалистов, которые смогут заниматься с ребенком, внимательно их отбирать. Не просто "мы занимаемся с детьми с аутизмом, берем всех". Искать качественных специалистов, которые понимают, что они делают, которые достаточно открыты, могут предъявить результаты. Которые гуманистически подходят к ребенку, не пытаются спихнуть всё на маму. 

Посоветую обязательно учиться самостоятельно. Читать информацию, понимать, как лучше взаимодействовать дома. Потому что важно поддерживать то, что делает специалист. Нельзя просто уйти с занятия и закрыть дверь. Нужна генерализация навыков: если не обобщаете в естественной среде, часть из них останется в кабинете.

Посоветовала бы позволить себе принимать свои эмоции. Сначала будет тяжело. И грустно, и плохо, пройдете все стадии. И гнева будет много. Проживать. Не пытаться быть удобным, хорошим, жертвовать сразу собой ради ребенка. Есть такое "ему было тяжело, но он никогда не жаловался". Считаю, это плохо. Говорить о том, чего не хватает, говорить о том, что для тебя болезненно, - это не жаловаться.  Позвольте себе чувствовать то, что чувствуете, не подавляйте эмоции, ищите людей, которые принимают вас любыми, даже такими грустными и уставшими, замученными. Ищите тех, кто может оказать поддержку.
Обратитесь к психологу, если нужно. Есть те, кто снижает стоимость для родителей детей-инвалидов. Ищите родительские сообщества. Нетоксичные, не те, где тебя во всем обвинят и научат. Где примут. Если нужно, подключайте антидепрессанты, не бойтесь поддержать себя фармакологически. 

Понимать, что это история не на месяц, полгода, год. Это не спринт, а марафон, который, возможно, придется бежать всю жизнь. Рассчитывать свои силы, искать поддержку. Искать ресурсы, опоры в трудные минуты.

Лена, спасибо!

Благодарим вас за откровенный разговор. Желаем, чтобы все ваши мечты обязательно сбылись. Автопутешествие в никуда состоялось. Надеемся в скором времени прочитать вашу книгу. Андрюше успешной реабилитации и максимального приближения к норме во взрослой жизни!

Распечатать

Другие статьи на эту тему

Подготовка к плановой операции "Кесарево сечение"

Как выбрать детский лагерь: путеводитель по рейтингам на Incamp

У беременных тоже есть права!