21 марта Международный день человека с синдромом Дауна. Кто может лучше рассказать о солнечных людях, чем тот, который каждый день заботится, любит, переживает, делает всё для счастливого будущего одного из них? 

В рамках проекта "Откровенный разговор" мы познакомились с Ольгой Ткаченко. У её одиннадцатилетней дочери Насти синдром Дауна. Это не мешает ей быть моделью, петь, танцевать, творить, любить весь мир. Ольга рассказала, как построить счастливую жизнь, если у ребёнка солнечный диагноз.

Ольга, давайте познакомимся. Что можете рассказать о себе?
Я мама троих детей, двое сыновей совсем взрослые, Андрею 23, Леше 24 года. Так получилось, что в нашей жизни появилась особенная Настя. Сейчас ей 11 лет.

Училась, работала, окончила художку. Перед рождением Насти была любимая работа – дизайнер в салоне штор. Очень нравилось делать оформление, такой кайф! Приходишь, видишь бетонные стены, пообщаешься с человеком, сделаешь эскизы. Отслеживаешь, как швеи работают. Потом приезжаешь на вывешивание, а заказчик говорит: "Классно, так и хотел!".  Внутри такие мурашки…  Будто психолог определяла, что нужно людям.

Как стали дизайнером?
По образованию я швея, но 10 лет отработала на "Химволокне", потом начались сокращения. Потеря работы совпала с выкидышем на 25-й неделе. Такая трагедия для меня. 

Начала думать, что делать. Швеёй уже не смогла бы работать, хотя шила для знакомых. На бирже дали направление в салон штор. Там предложили стать продавцом, пройти стажировку. Мне понравилось, отвлекалась от трагедии. Быстро стала старшим продавцом, потом сетевым администратором по области. В кризис 2008-го перешла на дизайнера, всегда нравилось это.

Пришлось уйти с работы?
Пока была в декрете, меня ждали. Когда Насте было 2 года, предложили выйти открыть филиал. Но когда дочке исполнилось 6 лет, пришлось уйти с любимой работы, чтобы подготовить её к школе. 

А сейчас ваша деятельность сосредоточена в Кемеровской организации ВОИ?
Да, я там педагог по творчеству с сентября. Умею вязать, вышивать, знаю макраме, учу особых ребятишек. 
Я срослась с ВОИ (Всероссийское общество инвалидов), создала там концертную группу. Кто-то поёт, танцует, стихи рассказывает. Так как Настя танцует, поёт, я в курсе всех конкурсов. Ездим, выступаем с группой. Сейчас готовимся к концерту на Масленицу. Никого не принуждаем, всё по желанию.

В прошлом году собрала команду на областную игру КВН для особых людей. Ещё удалось организовать праздник для 47 семей 21 марта в Международный День человека с синдромом Дауна! В итоге устроили шикарный праздник в "Притомье". В этом году ничего большого не планировала, но так сложилось, что  в этом  году я не только в числе организаторов, но и ведущая. 

Моя жизнь очень активная.

А вы можете сказать, что полностью внутренне спокойны?
Совершенно. Хотя мне говорили: "Тебя Бог наказал, что ребенок особый". А я могу сказать, не знаю, за какие заслуги он меня наградил. Моя жизнь изменялась на 240 градусов.

Давайте перейдём к Насте. Знали о диагнозе до рождения дочки?
Я общаюсь с семьями, как наша. Спрашивала, знали ли родители о диагнозе до рождения ребёнка. Говорят, узнали на родильном столе. У меня было по-другому.

Мне было 37 лет, когда забеременела. Сразу встала на учёт. На первом УЗИ увидели воротничковые складки, свойственные людям  с Синдромом Дауна (СД). Я это восприняла как-то отстранённо, точно никто ничего не сказал. У среднего сына была толстая шея со складками при рождении, подумала, может, и здесь так. Анализ крови показал совсем маленькое отклонение от нормы. 

Как супруг себя повёл в тот момент?
Муж вёл себя сдержанно, ни на чём не настаивал, а я очень хотела ребенка. Аборт всё равно делать уже было нельзя. К тому же у меня плохая вынашиваемость, старший родился в 27 недель, было три выкидыша. 

Летом отправились в поход на сплав. Я была на пятом месяце, там окончательно решила: на всё воля Господа. Если суждено, то пусть родится такой ребенок.

Что было дальше?
Следующее УЗИ показало увеличение носовой кости. Но на 100% опять никто ничего не мог сказать. Вот так всю беременность провела в подвешенном состоянии.

Мы никому не рассказывали, муж не настаивал на аборте.

Предлагали ещё какие-то методы диагностики?
Меня отправили на кордоцентез (прокол живота с целью взятия анализа у плода). Решался вопрос о заливке... Там узнала, что у меня девочка. И всё, я поплыла (улыбается). Никогда не хотела дочку, но в 35 лет мне так захотелось этого всего: кружева, бантики, зефирное состояние. 

Мне стало всё равно. Что будет, то будет. 

Когда родила, сразу сказали, что особый ребенок. Спросили, буду ли оставлять. Ответила: "Да!". Дали тонну бумаг на подпись.

Что вы ощутили, когда диагноз подтвердился? 
Облегчение от определенности. Я во всём плохом ищу хорошее. Значит, так надо. 

Всю беременность подходила к иконе дома и молилась: "Дай мне здорового ребенка, но если судьба, что он больной, пусть будет на счастье мне и на радость людям".  И на самом деле, я очень счастлива, что есть Настя. Её все любят, подойдёт к каждому, обнимет.

Папа смог принять Настю?
Нет. Насте было год, когда он ушёл. Есть бестактные люди, могли подойти спросить, больной ли ребёнок, его это смущало. 

У нас была дружная семья, все завидовали. Когда родилась дочка, муж будто закрыл дверь, только в этом году начал общаться со старшим сыном. Хотя я никогда детей не настраивала против папы, даже звала, а он будто в домике.

Настя сильно ждёт папу, хочет увидеть. Она всех помнит, даже дедушку, который умер, когда ей было 2 года. У неё такая память: выборочно запоминает личные моменты, но не помнит русский, математику.

Оля, как пережили уход мужа?
Тяжело, ревела, когда узнала, что снова женился.

Как справились?
Я всегда боялась высоты. Решила прыгнуть с парашютом на Танае. И прыгнула, преодолела страх. Села в самолёт, подошла к двери, почувствовала себя Вицином на дороге (смеется). Закрыла глаза и прыгнула. Это так классно! Если б не цена, я бы раз в год обязательно прыгала. 

Перестала бояться высоты, вообще потеряла страх. Нет сомнений ни в чём, готова к любой авантюре.

Если бы муж не ушел, всё было по-другому, Настя не была бы такой волшебной.

А бабушки, дедушки как отнеслись к Насте?
Первый год нормально. Но можно сказать, что Настя только моя. Да, её принимают, но нет такого трепетного отношения, как к мальчикам. 

Братья как приняли сестру?
Ой, они её любят. Взяли на себя роль папы. Им было 12,13 лет, когда она родилась, сидели с сестрой, когда я на работу выходила в декрете. Могли свои дела отложить. 

Не ревновали?
Нет, ничего такого не было. Дружная семья.

Как у Насти со здоровьем? Ведь часто у детей с СД бывают сопутствующие заболевания.
Вот, наверно, это моя молитва помогла. Больших отклонений по здоровью нет. Есть незначительные проблемы с сердцем, клапаны медленно закрывались.
Была непроходимость кишечника. В 5 лет пришлось делать операцию, Настя тогда натерпелась, ничего не могла есть. Долго не получалось понять, что это, УЗИ ничего не показывало. Хирурги приняли решение сделать операцию, чтобы найти проблему. Нашли, устранили.

Мы даже в санатории не ездим. Потому что СД не является показателем к санаторному лечению, а других заболеваний нет. Не будешь же придумывать, наговаривать на ребёнка ради санатория.

Настя учится в коррекционной школе?
В обычной, в коррекционном классе. Ходим в школу по определённым дням, в основном на домашнем обучении. Тяжело Насте даётся учёба, с памятью проблемы. Параллельно ходим к репетитору и логопеду. 

Умеет читать?
В первом классе она вообще ничего не понимала, не могла складывать слоги, сейчас во втором попроще. Буквы она вообще с 2 лет знает. Был букварь, могла показать "мамину" букву "М". Настину – "Н". В письме она путается: например "Б" и "П".

Как Настя стала моделью?
Я увидела объявление, что фотограф проводит выездную фотосессию недорого. Для образа предлагали платье, о котором я мечтала. Это была моя первая фотосессия в жизни. Фотографировались с Настей.

Потом случилась вторая фотосессия, Настя была уже в образе ангела. Отправила фото в журнал на конкурс, не победили, но нас пригласили в модельное агентство. Я сразу сказала, что Настя особенная, но была не против, видела, какая она красивая. Прямо сказала: "Что имеем, то имеем". Они согласились. Уже третий год в агентстве "Happy kids".

Насте нравится? 
Дааа, очень. И позировать любит. 

Были съёмки для обложек журналов? Показы?
Да, журнал есть. Показы пока только "На крыльях" для особых деток. Был на 8 марта показ в Новостройке. Такого глобального пока не проводили. Хочу, чтобы Настя развивалась в этом. Например, она могла бы стать моделью для магазина детской одежды. 

Ещё в жизни Насти есть танцы. Как в них оказались?
Когда Насте было 2 года, на городских мероприятиях всегда стремилась оказаться на сцене. В 4 года мы пошли первый раз в театр на Новый год. Люди, актёры, - Настя была в восторге. Во всех хороводах участвовала. Появились Бременские музыканты, дочка начала с ними выступать. Я даже извинялась, переживала, что испортили представление. 

После этого пошла сама в хореографические коллективы с просьбой взять Настю. Я никогда не считала, что мне как маме инвалида кто-то что-то должен. Поэтому в одном месте отказали, пошла дальше. Пришла, говорю, что у меня особенный ребенок, никогда этого не скрываю. Сказали приводить. Руководитель не боялась особых деток даже  в то время, это сейчас меняется всё. Танцует в ДК "Шахтеров", коллектив "Апсара".

Ещё Настя занимается адаптивным твирлингом в творческом объединении "Шаг вперёд" Кузбасского центра дополнительного образования. Это спортивно-танцевальное направление с бАтонами (сбалансированными палочками).

Вокалом Настя тоже успевает заниматься?
Да. Поёт в группе при ВОИ. 

А ещё она делает красивые поделки в ДДТ Рудничного района в Образцовом коллективе Кузбасса "Мастерила".

Настя ходила в обычный детский сад. Как воспитатели приняли её? Дети?
У нас были чудесные воспитатели. Настя хорошенькая, я её наряжала постоянно. Девочки сторонились, но два мальчика были настоящими джентльменами. Помогали заправлять кровать, одеваться, подсказывали на занятиях, даже кормили иногда. 

А родители не реагировали негативно? И вообще часто сталкиваетесь с негативом в жизни?
За всю жизнь ни разу. Только вот эти замечания, когда Настя маленькая была. Мне по жизни везёт, везде встречаются хорошие люди.

Оля, за 10 лет изменилось отношения к людям с СД в обществе?
По-другому стали относиться, в положительную сторону. Раньше взрослые молчали, но дети нет. В садике были друзья, а во дворе так Настя и не нашла друзей. Но у нас и район такой, много соцжилья рядом, это видно по людям.

Тем не менее, дочку отпускаю одну, с 7 лет сама гуляет с собакой. Это её обязанность.

Еще есть обязанности?
Да. Моет посуду, полы моем по очереди. Может сходить в магазин, купить что-то по мелочи.

А по городу сама передвигается?
Недавно начали пробовать. Я помогаю дочке сесть в автобус, говорю куда ехать, что приеду следом за ней. 

Была ситуация, Настя не доехала до школы, мы с учителем были на связи. Я передумала всё, пока искала. Обращалась в диспетчерскую трамвая. Нигде не было. Пришлось звонить в полицию. Пока ждала, решила дойти до ДК. Прихожу, лежит Настин комбинезон, дочка выходит из зала, радостная, улыбается, встречает меня.

Меня в итоге вызывали в полицию, объясняла, что ребенка нужно приучать, я невечная.

Есть страх за Настино будущее?
У Насти уже есть жильё, боюсь, что её обидят, отберут. Братья точно нет, а там неизвестно, как жизнь сложится. Думаю, как документально лучше всё оформить.

Настя доверчивая, всех любит, здесь пора начинать работать. Уже были ситуации, когда ей писал взрослый мужчина. Вот за это ещё боюсь. Хотя тогда Настя поняла, происходит что-то не то, рассказала мне. Думаю её на борьбу отдать, пригодится в будущем.

В плане профессии есть мысли?
Дочка такая многоликая, артистичная, умеет к себе расположить. Настоящая актриса.

Мы хотим попасть в театралку. В Колледже есть факультет, куда берут со справкой, но человек должен уметь читать, запоминать. У Насти ведь не будет аттестата.

А сложности  с Настей есть?
Нет. Дети с СД могут много добиться, но часто их жалеют, ребятишки становятся разбалованные. Настю никто не балует, я её очень люблю, но умею быть строгой. 

О людях с СД много стереотипов. Какой особенно раздражает?
В своё время много прочитала про это. Подумала тогда: если хоть один ребенок с СД чего-то добился, значит и моя добьётся. Хотя на тот момент в основном примеры были только из-за границы. Я не жду больших побед, научилась плавать - отлично. Настя больше творческая. 

Потом узнала, что люди с СД создали семью, затем познакомилась с парой, где муж нормотипичный, а жена с синдромом, у них есть ребенок. Вера в Настино счастливое будущее укреплялась. Но мне все не верили. Вот эта недоверие раздражает.

Есть сейчас люди с СД, которые вас вдохновляют?
Не отслеживаю, знаю у Хакамады дочь замуж вышла вроде, в Новосибирске есть мальчик - помощник повара. Но прямо кумира нет.

Оля, почему люди с СД солнечные?
Потому что они умеют любить искренне. В них столько любви, но она избирательная. Этого любят, того нет, но только не Настя. Она любит всех. 

Рядом с ними тепло?
Да, Настя - натуральное солнышко.

Расскажите, о чём мечтаете?
Я бы хотела встретить мужчину, который был духовно со мной на одной волне. Чтобы не было таких мыслей, а вдруг не получится. 

Хочу снова танцевать. Когда проще было финансово и по времени, ходила на танцы, прямо отдыхала там. Сначала были восточные, потом перешла на другие направления. Нужно найти каждый раз средства…

Больше о детях думаю, для них мечтаю. Чтобы нашли себя в жизни, были счастливы. Средний сын после армии сильно изменился, замкнулся, сейчас только начал отходить. Просто лежал год, это было страшно.

Хотя у него пять дипломов, может разными вещами заниматься. Так, я в них уверена, повезло с детьми. Не знаю даже, что такое истерики в магазинах. 

К беседе присоединилась Настя. Невероятная красивая спокойная девочка.

Что бы посоветовали мамам, которые только что узнали, что у ребёнка СД?
Есть родители, которые стесняются ребёнка, не смогли принять. Поймите, на всё воля Господа, что дано, то дано. 

У наших детей сразу видно синдром, поэтому нужно учиться внутренне принимать его. Я на фразу "У вас больной ребенок" с гордостью могу ответить "Да, зато какой!".
Позаботьтесь о базовых знаниях ребенка, чтобы в магазине не могли обмануть элементарно.

Настя понимает, что она особенная?
Да. Объясняю, например, подружка Наташа на коляске, у Насти – другое заболевание. У каждого так. Она среди нормотипичных детей на танцах, творческих занятиях, в садике, везде все спокойно реагируют.

Деликатный вопрос. Оля, как вы финансово вытягиваете всё?
Сейчас сыновья помогают, папа не всегда оказывает поддержку. 

Как справлялись, когда мальчики были маленькими?
Как-то… Всегда получалось выкрутиться. 

Недавно предложили благотворительную поездку на море. Жильё оплачивают, нужно купить только билеты. Настя мечтает увидеть море, я впала в отчаянье, но взяла себя в руки. Опять выкрутилась, едем на море.

Я и мальчикам никогда не говорила "У меня нет денег", Насте тоже не хочу ни в чем отказывать. Что нас не убивает, делает сильнее, -  мой девиз.
Настя, ты едешь на море! (девочка улыбается) 

А ещё где-то были уже с Настей?
Да, на Алтае вместе с ВОИ. Не заплатив много, классно отдохнули неделю. Были в Волгограде у родственников, в Москве. Настя такая терпеливая, выносливая.

Пешком поднялись на Мамаев Курган по солнцу, обошла все достопримечательности Москвы, дочка даже не пискнула.

Может потом сказать, что устала.

Как любите отдыхать с Настей? 
Есть у нас фишечка. Любим ходить по кафе. Но не часто из-за финансов, раз в месяц позволяем себе. 

По вашим наблюдениям, чего не хватает в Кузбассе для особых деток, их мам?
Денег. С Настиной пенсии - 5000 репетитор, 3000 логопед, 5000 школа моделей.

В первый год, когда занялись моделингом, было тяжело, нужно было еще среднего обеспечивать в техникуме. Я из долгов в долги перелазила. 

Выходила на работу дворником, полы мыла. Настя не ходит в коррекционную школу, где можно оставить ребёнка на весь день. Поэтому не получилось с работой.

Мечтаю, чтобы на Радуге построили коррекционную школу для особых детей. Обещают-обещают, но пока нет. Не хватает коррекционных школ, логопедов. Настя могла бы еще лучше говорить, если как надо ходили на занятия 3 раза в неделю, а не 2.

Я получаю 13 000 рублей. А это ведь по факту моя профессия, чтобы ребёнок чего-то добился. Не могу выйти на работу из-за этого. 

Ещё что-то можете отметить?
Для дальнейшего образования ничего нет. Чтобы были не только коррекционные школы, а училища, например. Родители ходили по техникумам уже. У нас в ВОИ швейный цех, кулинарка, мастерская, столярка.

Мы предлагали, чтобы пришли из техникумов посмотрели. Они могли бы скооперироваться, что-то придумать. 

Техникумы берут только умственно-отсталых, дети с СД после 18 лет все дома. Хочется, чтобы они не дома сидели, а профессию получали. Хотя сейчас в ВОИ они объединяются, даже пары образуются.

Оля, как вы отдыхаете? Удаётся вообще восстанавливать силы?
В этом году никак, поэтому у меня уже состояние на нуле.

А хобби есть?
Сейчас нет, раньше шила. Купила мозаику, и ничего не делаю.

Не хочется замедлиться?
Хочется, но уже набрала всего. Много мероприятий впереди, в апреле будет показ "На крыльях", вот потом можно отдохнуть. Нас никто не заставляет выступать с концертной группой, это общее желание.

Поговорим теперь с Настей. Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?
Не думала ещё.

Чем тебе больше всего нравится заниматься?
Современными танцами.

О чём мечтаешь?
Много мечт. Хочу машину настоящую.

Какая машина твоей мечты?
Красная. 

Мультики любишь смотреть?
Да.

Какой любимый?
"Лунтик".

А из еды что любишь больше всего?
Кашу. 

Ольга: Настя всеядная. Такого, чтобы сидела на одном мороженом, нет.

Что любишь делать с мамой?
Смотреть кино.

В кино ходите или дома?
Дома.

Какие любимые фильмы?
Пока не знаю.
Ольга: сморим дорамы. Я подсела на корейские сериалы, даже русские теперь смотреть не могу.

Оля, что пожелаете нашим читателям? 
Смириться с тем, что дал Бог, радоваться вообще жизни. Она прекрасна!
Не жизнь плохая, а люди в ней иногда не очень хорошие попадаются. Не обращать ни на что внимание – идти дальше. Столкнулся с ситуацией – иди дальше с гордо поднятой головой.

Ольга, спасибо за откровенный разговор. Желаем, чтобы все ваши мечты обязательно сбылись. Насте - успехов во всех начинаниях, чтобы она состоялась как модель, получила профессию и стала счастливой успешной взрослой! 

Распечатать

Другие статьи на эту тему

10 важных вопросов о COVID-19 и его диагностике

В День семьи, любви и верности – о мерах поддержки семей с детьми от Социального фонда России

Кормление двойняшек и тройняшек: как организовать процесс