У четырнадцатилетнего Гриши из Гурьевска синдром Дауна. Как же повезло уютному маленькому городу с этим персональным солнышком. От Гриши исходит тёплый свет добра и жизнелюбия. В интервью он поделился планами на будущее, поговорили о друзьях и кино. А его мама Татьяна Базарова рассказала о жизни с особенным ребёнком и инклюзии в маленьком городе, с чем пришлось столкнуться после родов, поделилась, как сумела от мыслей о суициде прийти к спокойному счастливому принятию.

Татьяна, рада познакомиться. Расскажите о себе, своей семье.
Мне в этом году будет 55 лет. Работаю в "Мария-Ра" продавцом-кассиром  на полставки. По-другому не получается, есть другая работа – мой Гриша.

До рождения Гриши чем занимались?
Даже не помню уже. Работала в другой сфере. Есть еще двое старших детей. Дочери Насте уже 36 лет, сыну Руслану 30. Ну, а Гриша получился случайно. Настя должна была вот-вот родить, внук старше Гриши.

Как отреагировали на беременность?
Прибежала с этими двумя полосками, рыдаю, не могу ничего сказать. Дочь переживает, спрашивает, а я не могу говорить. Истерика: "Все бабки на пенсию, а я в декрет" (смеется). Не знала вообще, что с этим делать. Уже 40 лет было.

Когда узнали, что у Гриши СД? Во время беременности или после родов?
Анализы были замечательные, никто ничего не видел плохого. Стояла на учёте в Кемерове в многопрофильной больнице. УЗИ тоже было хорошее, только слышали небольшие шумы в сердце. 

Мне сделали КС в пятницу. Очнулась вечером от наркоза - никого нет, свет приглушённый, тишина, ребенка рядом тоже нет.  Ужасно, жутко. Зову хоть кого-нибудь, не идут. Прошу принести ребенка, говорят, завтра всё расскажут. Я в отказ: какие завтра?! Это не первый мой ребенок, опыт есть, не должно так быть. Принесли Гришу, вижу, что-то не так, но никто ничего не говорит. Нас положили в одну палату. На посту у медсестры нашла карту, написано СД под вопросом. Мужа, дочь пригласила, реагировали спокойно, но по их лицам всё было видно. В понедельник пришла неонатолог, начала говорить: "У вас СД, можете отказаться от ребенка. Он будет, как овощ, не будет вас узнавать".

Это в Гурьевске было?
Да. Я потребовала выписку, собралась и ушла домой с сыном. Психологически очень сложно было. Дома стало не очень хорошо, потому что по нашему маленькому городу поползли слухи. Живём на пятом этаже. Хотела взять Гришу на руки и прыгнуть вниз головой из окна. Конечно, тяжело было... Потом как-то разревелась, мужу рассказала об этом. Он говорит: "Давай прыгай, только его оставь. А сама прыгай, сразу на голову. Кого слушаешь – с тем иди, живи".

Дочь сказала: "Таких детей мало. Тебя наказывать не за что. Значит, это божий дар. Подарок". Потом еще пришёл священник квартиру освятить, увидел Гришу и сказал: "Это ваше спасение".

Вам стало легче после всех этих слов?
Да. Я начала потихоньку успокаиваться. Первую неделю даже купать сына не могла. Открою, смотрю, думаю, что не так-то. Принять сложно. Потом началась следующая стадия: "За что? Почему мы?" Дальше постепенно принимала, что это моё. Хоть лягушонок, хоть Чебурашка. Включилось: "Не трогайте, это моё". 

Очень мало тогда было информации. Сейчас гораздо проще, центры открываются, ведь таких детей всё больше. Раньше их прятали, старались не показывать. В нашем дворе, в маленьком городе, в каждом доме по одному ребенку с СД. Причем нашего возраста. Я их не вижу. Одну маму позвала к дефектологу с нами в пару. Отказались. Я никогда не стеснялась Гришу, везде с ним, на площадки ходили. Мы с мужем идём на хор, сын с нами. В Гурьевске все его знают. Как-то раз ушёл, привели. В Кемерове нас тоже уже почти все знают. Ездим сюда на реабилитации, конкурсы. В общем, живём на два города.

Таня, приходится сталкиваться с негативом?
Знаете, очень редко. Не знаю, может, потому что сами позитивные. 

Какие дети с СД?
Дети с СД настолько искренние, не умеют притворяться. Обычные люди могут слукавить, польстить, наступить себе на горло. Грише плохо – он это покажет. Позитивный, ничего не скрывает. Солнечные ребятишки очень добрые. С работы прихожу уставшая, сынок всё сложит, чай нальёт, плед принесет. Наверное, это правда, моё спасение. Если бы не было Гриши, не знаю, как по-другому сложилась бы моя жизнь. Когда он спит, подхожу, думаю, ну какая дура я была. Честно, я изменилась очень сильно. Радуюсь тому, что есть. 

Как обстоят дела в Гурьвске с реабилитацией для таких детей?
Отвратительно. Искренне говорю. Хожу, бодаюсь к главе города, была уже на приёме в областном Минобразования. Добилась, что Гришу взяли в коррекционную школу в Гурьевске. Она в ужасном состоянии, хочу, чтобы её хоть как-то улучшили. В школе два здания. В одном – началка, столовая, спортзал; во втором – старшие классы. То есть на физкультуру и поесть детей будут возить на автобусе два раза в день. Таким ребятишкам нужно больше заниматься, а они только ездят. Постоянные "оденься-разденься". Нет, чтобы чем-то полезным позаниматься. Так неправильно. Это и нормотипичных детей касается.

С педагогами вам повезло?
Педагоги отличные. Им бы хорошие условия труда еще. 

Гриша ходит куда-то, кроме школы?
У нас особенных детей не берут никуда. Но, как говорят, Грише повезло с мамой. Мы ходили на хореографию. Пришло время выступать, а его не берут. Сын разревелся, потому что понимает, все пошли, а его не взяли. Я к педагогу, отвечает: "Это же выступление. Другой уровень". 

Сейчас нас в школу искусств взяли, ходим два раза в неделю. Поёт, рисует. Пусть по полчаса, но, по крайней мере, развивается. Это и для речи хорошо. Гриша один с особенностями там.

А реабилитации где проходите? 
К вам приезжаем. Во "Фламинго" с дефектологом занимается. Скоро в Омск поедем. В Гурьевске есть хорошие психологи. Они создали группу для особенных мам и их детей. Ходим к ним с рождения. Но это для младшего возраста. Боюсь, скоро перейдем грань, когда совсем не будем никому нужны... Для малышей есть развитие. Нам сейчас уже сложнее становится. 

Еще ездили единожды на "Лыжи мечты" в Новокузнецк, на дельфинотерапию, собирали всем колхозом. Ездили в реабилитационный центр в Москву. Где, что слышим, туда и едем.

В детский сад Гриша ходил?
Да, в обычный.

Как воспитатели восприняли, дети как себя вели по отношению к нему?
Многое зависит от педагогов. Как воспитатель преподнесет детям, так и будет. Услышала, как ребенок из Гришиной группы говорит маме: "Это мама нашего Гриши, он просто разговаривает плохо". То есть воспитатели так мягко преподнесли. Дети всегда ждали сына, помогали завязывать шнурки. Ребятишки очень хорошо относились, негатива не было.

Вы положительно относитесь к инклюзии?
Инклюзия должна быть. Она важнее даже для нормиков. Когда я росла, будто не было инвалидов. Пока не родился Гриша, не могла им смотреть в глаза. Не знала, как с ними общаться, было стыдно, неприятно, чувство смятения, вина перед ними что ли.

И взять настоящее время. Гриша выходит выносить мусор, идет мальчик, за руку с ним здоровается. Они с ним выросли. Дети лучше меня его понимали. Да, может, нет такой дружбы, но нормально общаются. Думаю, если нужно, помогут. Поэтому я за инклюзию, но не везде получается, бьюсь за неё. Прошусь в театральный кружок, мне предлагают организовать отдельный. Да не надо мне отдельный, не наберем столько людей. Посадите Гришу на стул, пусть пенька играет, но будет на сцене. Для него это радость. Когда сын первый раз выступал,  столько эмоций позитивных было!

Таня, и всё-таки, вы видите, что инклюзия в Кузбассе развивается?
Да. Потому что детей таких больше, а их родители заявляют:  "Мы тоже есть и хотим жить". Вот в Гурьевске говорят, есть доступная среда. А я спрашиваю: "Где? Почему мой сын не может ходить в какой-то кружок?"

А что бы еще вы добавили?
Чтобы нас везде брали, в школу тоже. Хочу, чтобы у нас был выбор. В Кемерове еще более-менее, в Гурьевске вообще никак. Хорошо хоть в школу искусств нас взяли, на конкурсах выступаем. Это возможно, потому что хожу и добиваюсь.

Вы одна ходите?
Нет, вместе с другими мамами.

Вам отписки дают? 
Нет, обещаю, обещают… И ничего.

С чем еще сталкиваетесь как мама ребенка с СД?
Плохо то, что мамам особенных детей сложно найти работу. Мало финансовой поддержки. Если с простыми детьми можно устроиться на работу, то с этими проблема. Приходится крутиться, я даже на заказ готовила, но потом вымоталась…

Сейчас какие главные сложности с Гришей?
У него переходный возраст. Но старается быть мужчиной. Носит тяжелые сумки, теперь сильный (улыбается, Гриша изображает силача).

Какие у Гриши сопутствующие заболевания?
Сужение пищевода в одном месте. Хотели оперировать, но пока не стали. Боюсь, когда он ест, может не прожевать и подавиться.

Это нельзя решить?
Будем дообследоваться в этом году. Говорят, если это не угрожает жизни, оперировать не будут. Если обследование покажет опасность для жизни, тогда прооперируют.

Гриша упомянул бабу Люду. Как она приняла особого внука?
Мама узнала о беременности, когда я пошла в декрет, я поправилась всего на 1 кг, не было заметно живота. Ничего не могла есть, был сильный токсикоз. Когда родила, поняла, что маме кто-то сказал про диагноз. Она смотрела на Гришу, но ничего не говорила. Потом спросила, правда это или нет, вроде же нормальный... Как можно Гришу не любить? Мама приняла.

Бабушка сейчас помогает?
Сидит с ним, пока я на работе. Недавно Гриша не пустил бабулю, сказал, что большой.

Таня, как ваше состояние сейчас, спустя 14 лет?
Психологически тяжело принять, жить потом с этим не так трудно. Да, сложности есть. Заниматься с такими детьми нужно больше, но от них столько отдачи. Обычным ребятишкам всё дается проще, этим сложнее. Поэтому каждая победа действительно победа. Положительных эмоций больше. Единственное, больно и страшно думать о будущем. Да, он может себя обслужить, сварить пельмени, пожарить яйца. Но деньги он как таковые не знает. Хотя и обычные дети сейчас не знают, не понимают…

Какие мысли насчет будущего?
Старшие дети к Грише относятся хорошо, но у них своя жизнь. Это неправильно повесить младшего на старших. Поэтому пытаюсь максимально научить его жить самостоятельно. Думаю, из Гриши может получиться неплохой повар.

Если Гришу много обучать, он будет полезным в обществе. Пока есть время, пытаемся этого достичь.  Для маленьких ребятишек реабилитаций больше. Для нашего возраста уже меньше. После 18 почти нет. Знаю, в некоторых городах есть репетиционные квартиры.

Гриша, кем ты хочешь стать?
Работать, как папа. 

А что он делает?
Печатает, разговаривает. (папа начальник - прим. Тани)

В фестивале "На крыльях" первый раз участвовали? 
Да. Вот тоже сама услышала. В администрацию ходила, предлагала наших детей тоже отправить. Почему в Кемерове делали праздник ко Дню людей с синдромом Дауна, а у нас нет.

Как кстати прошел праздник в "Притомье"?
Отлично. Солнечным деткам нужны эмоции. Когда они их получают, делают рывок в развитии на эмоциональном уровне, начинают больше разговаривать. Поэтому мы везде ездим. Сыну нужен этот позитив. 

На фестивале "На крыльях" что делали?
В модном показе участвовали. Нашли модельера, купили ткань. Я соавтор в дизайне костюмов. 

Таня, у вас столько всего! Вы мама, бабушка, работаете. Как восстанавливаете силы? Может, хобби какое-то есть?
Очень люблю вязать. Очень. Единственное, хочется часа полтора просто побыть одной. Сажусь вязать, а Гриша тут как тут. 
Мы в бассейн ездим, любим баню. Гриша сам научился нырять, но на занятия опять не берут… Обидно. В парке еще любим гулять, у нас там хорошо. В церковь ходим.

А одна любите побыть или все-таки вы ближе к семье? С родными лучше отдыхать?
Одна я очень люблю побыть. Каждому человеку это нужно иногда. Мысли собрать в кучу, подумать. 

Гриша, у тебя есть друзья?
Да.

Как их зовут?
Ваня, Захар.

Таня, они из школы, нормотипичные?
Да, они списываются, перезваниваются.

Гриша, как любишь отдыхать?
Лежать в воде. 

Кино любишь смотреть?
Да.

Какой любимый?
"Бременские музыканты".

Таня: Гриша любит советские фильмы "Гости из будущего", "Буратино", "Приключения Электроника". Все пересмотрел, наизусть знает.

Помните, когда Гриша сказал первое слово?
К сожалению, нет. Он долго просто на своем говорил. Пошел, кстати, почти нормально, в 1,3 года. 

Что испытали в этот момент? Вам же говорили, что это овощ.
ВЫКУСИТЕ! (смеется)  Будет, как мы сказали, а не как вы говорили.

Гриша, ты гуляешь с друзьями?
Да.

А что любите делать?
Играем.

Во что?
В прятки, догонялки, футбол.

Ты вратарь, наверное?
Да. Еще в баскетбол.

Читать любишь?
Да.

Вы с мамой так много ездите по разным городам. Тебе нравится путешествовать?
Да.

На море с мамой скоро поедете, что там будешь делать?
Играть буду. Нырять.

Таня, о чем мечтаете?
Мечтаю, что все-таки сын женится. Гриша надёжный, характер хороший. Хочу, чтобы ни от кого не зависел. Есть же такие случаи.

А для себя?
Не зависеть никогда от денег и от общества. Что захотел, то и делаешь. Конечно, в рамках своих принципов, жизненной позиции. Хочется многого, но не всё получается.

Как финансово всё вытягиваете?
Кредиты беру. Один гашу, второй беру. На дельфинотерапию собирала в соцсетях. Тяжело. Сейчас взяли билеты на море. Скоро в Омск съездим. Осталось всего 4 года до 18-летия, надо успеть всё. 

А после 18 лет по ОМС вообще ничего не будет для Гриши?
Не будет. Мне говорят, вот он у тебя пишет, читает, не дадут первую группу инвалидности. Как могут не дать, не понимаю. Раз вы не даете, тогда трудоустраивайте. Абсурд…

Про людей с СД много стереотипов? Есть тот, который особенно раздражает?
Говорили, что Гриша не будет нас узнавать. Это говорят люди, которые вообще никак не сталкивались с такими детьми, людьми. У Гриши такая память шикарная! Я не помню,  а он вспомнит. Если с ним заниматься, то всё получится. Это и нормиков касается - если не заниматься, такой дурак может вырасти.

У вас есть девиз по жизни?
Каждый новый день – это первый день твоей оставшейся жизни. Что было вчера, то было вчера...

Вы такой позитивный человек. Что помогает поддерживать настрой?
Не знаю, уныние – грех.

Вы всегда такой были или это началось после рождения Гриши?
Я никогда себя не жалела. Могу поплакать одна иногда. У нас и в окружении только хорошие люди. Если люди считают, что кругом негатив, значит, сами себя так ведут.

Вы согласны, что все люди с СД солнечные?
Наверно, есть проблемные люди. Ну и среди здоровых есть разные…  Не зависит от диагноза настрой. 

Таня, что посоветуете мамам, которые только что узнали, что у ребенка СД?
В моей жизни был урок. Лежала в больнице со средним сыном, со мной девочка лет 20, потеряла ребенка. И там же решила забрать другого. Ей сказали, что малыш с пороком сердца, хотели отговорить. Она ответила: "А кто бы мне дал гарантию, что мой ребенок был полностью здоровым. Это же не игрушки. Кого Бог дал, того дал". Я всю жизнь её помню…

Еще я веду соцсети. Мне написала девушка. Родила мальчика с СД и отдала его. Начала следить за нами в интернете, поняла, что мы не где-то далеко,  а здесь живем счастливо. И забрала сына. Счастье.

Я не имею права осуждать за нехорошие мысли и поступки мамочек. У всех своя жизнь, кто-то сильный, другой слабый. Но знайте, такие дети вне семьи процентов на 70 хуже развиваются. Им нужно больше внимания, любви. Поэтому хочу всё-таки сказать, чтобы приняли ребенка. Мы же не знаем, как дальше сложится жизнь, если не примешь. Самое главное, успокоиться, выдохнуть, постараться полюбить. Жалеть не нужно ни ребенка, ни себя. Он маленький, никому не нужный, кроме вас, кроха.  Если примете, в разы больше счастья и радости будет.

Сейчас можете сказать, что вы абсолютно спокойны и счастливы?
Да, абсолютно.

Что пожелаете всем мамам?
Простого женского счастья. Каждой своего.

Таня, спасибо за откровенный разговор. За такую позитивную светлую беседу. Пусть все ваши мечты исполнятся, пусть моментов радостного одиночества  будет в вашей жизни чуточку больше! 

Гриша, тебе желаем стать начальником. У тебя всё обязательно получится с твоей чудесной мамой рядом.

Распечатать

Другие статьи на эту тему

8 важнейших правил при выборе плюшевой игрушки

Ребенок-подросток просит купить страйкбольное оружие - как поступить?

6 детских книг, которые помогут справиться со страхом темноты