Откровенный разговор: "Я выбрала свой путь"

В рамках проекта "Откровенный разговор" побеседовали с многодетной мамой, руководителем Кемеровской региональной общественной организации "Служба лечебной педагогики" Ольгой Щегловой. У ее младшего сына одиннадцатилетнего Саши синдром Пандас, расстройства развития речи. Откровенно поговорили с Ольгой о семье, проблемах в коррекционном образовании в регионе, отношении общества к особым детям, принципах их воспитания.

Ольга, расскажите о себе, своей семье.

Детей у меня трое. Старшей дочке Юлианне 22 года, она живет в другом городе, уже замужем. Сейчас планирует возвращаться в Кемерово. По специальности она химик. Очень умная, закончила институт с красным дипломом. Горжусь.

Средней дочери Насте 14 лет. Мудрая не по годам, любит психологию. Раскладывает карты таро. Это тот человек, с которым я общаюсь по вечерам, она дает хорошие житейские советы. С Настей мне комфортно и спокойно.

Младший - Саша. Такой, какой он есть, детище моей коррекционной работы. Пример того, чего можно добиться, если много работать с ребенком.

Еще у меня есть мама. Она старается мне много помогать несмотря на собственную инвалидность. Во время моих поездок с Сашей она присматривает за средней дочерью.

Есть организация "Служба лечебной педагогики". Это не моя работа, а мое детище. Когда узнала о диагнозе Саши 9 лет назад, не знала куда идти. Мне нужно было придумать что-то. Сделать так, чтобы это работало. Надо было выстроить систему. Чтобы сейчас все было хорошо, столько сил вложено. Например, помещение я 8 месяцев выбивала.

Я, наверное, обычный волонтер. У нас 80 подопечных от 3 до 22 лет. 18 услуг на безвозмездной основе. Одежда, подарки, юристы, специалисты, группа кратковременного пребывания, канистерапия, образовательные маршруты и многое другое. Здесь же тренировочная квартира для совершеннолетних. Идеально знаю истории многих наших подопечных семей, маршруты детей.

У всех родителей в "Службе лечебной педагогики" есть обязанности. Каждый должен подумать: как я через общественную организацию могу помочь своему ребенку. Помогая своим детям, помогают другим.

Поделитесь историей Саши.

Когда Саше было 1,9, после прививки случился полный откат в развитии с утратой всех навыков до возраста трехмесячного ребенка. Было все: нарушение координации, отсутствие самостоятельного приема пищи. Саша долго был на ГВ, перешел на обычную еду только в 3,8. Лишь на шестом году жизни смогла снять сыну памперс.

Сейчас нарушения координации полностью устранены. Саша идеально сам ходит, катается на велосипеде, электросамокате, на горных и обычных лыжах, плавает. Все хорошо с моторикой, он умеет писать. Первое слово "помоги" Саша сказал в 8,5 лет. Он учится в коррекционной школе, не понимает речь в полном объеме, сохраняются непроизвольные вокальные тики. Саша никогда не ответит на вопрос "как зовут сестру?", но узнает ее.

Сын не может себя занимать, у него нет самостоятельной деятельности. Нужно, чтобы он выполнял какие-то задания. Это и стало толчком к изучению и внедрению социально-бытовых навыков, что упрощает мне жизнь и занимает его. Саша с 5,5 лет чистит картошку, умеет мыть полы, ходить в магазин с сопровождением, делает все покупки.

Проведена огромная работа. Никому не место в психоневрологическом интернате. Это выбор каждого, но я не хочу, чтобы мой ребенок туда попал.

В чем главная сложность в воспитании, обучении Саши?

Я не считаю, что особенный ребенок тяжелее, чем обычный. Одинаково, на самом деле. Наверно, даже со старшими детьми проблем возникало больше, чем с Сашей. Например, у нас не будет вопросов с профориентацией.

Есть особенность в плане контроля, личностного развития. Главное, выработать тактику и все. Для Саши важен четкий распорядок. Он, как я, с вечера пишет график работы на следующий день. Открывает заметки в телефоне, ставит число и прописывает.

Утром встаем, чистим зубы, заправляем кровать, едем в школу. Главное, не сбиться. Тогда он начинает нервничать и переживать.

В воспитании особенных детей нужно четко понимать, время – твой главный враг. Чем позднее начать реабилитацию, тем хуже. Фразы вроде "мы его любим таким, какой он есть", внушение их родителям – это медвежья услуга. Завтра мы начинаем его любить таким, какой он есть, реабилитация уходит на задний план, привыкаем к нему. К сожалению, получаем то, что получаем. Доводим ребенка до пубертата, а дальше при формировании гормонального фона ничего уже не изменить.

Я это все прекрасно понимаю не только как специалист, но и человек, на глазах которого выросли дети "Службы лечебной педагогики". Организации почти 9 лет. Я видела тех, кто был тяжелым, как мой сын, что из них получилось с коррекционной работой и без нее.

Саша любит поездки?

Он очень любит ездить, даже есть свой чемодан. Этот год насыщенный на путешествия. Из каждого мы приезжаем с положительной динамикой. Мы и дома постоянно куда-то ездим. Можем просто на трамвае покататься по городу - тоже в копилку эмоций. Или съездить в необычное место. Ему это в радость.

Я своим примером показываю, что нужно ездить. Это эффективнее, чем занятия за столом. Он может сколько угодно собрать пазлов, но если не умеет ориентироваться в пространстве или попросить помощи у человека, то ничего хорошего не будет.

Вы сказали, вам помогает мама. Дочки, наверно, тоже помогают с Сашей?

Я вообще не сторонник привлечения помощи, если это в ущерб другим людям. Никого ни к чему не принуждаю. У Саши своя жизнь, у меня своя, у моей мамы своя. Но я никогда не откажусь от помощи. И всем родителям говорю: "Какую бы помощь вам не предлагали, всегда принимайте". Да, вам могут потом говорить "мы помогли, а вы…". Не обращайте на это внимание. Я принимаю всю помощь, но сама не прошу.

Старших детей не обязываю помогать. Я не сторонник мнения: когда меня не станет, старшие дети присмотрят за моим особенным ребенком. Не присмотрят. Нет такой цели. Есть цель – максимально Сашу реабилитировать, социализировать, обеспечить сопровождаемое проживание. Приобрести жилье в шаговой доступности от старших детей. Это на крайний случай.

С мамами подопечных моей организации мы на подхвате друг у друга. Кто-то куда-то не успевает, страхуем, забираем детей. Есть задача - объединить родителей, чтобы они сблизились. Помощь чужих людей иногда намного лучше. Никто тебе не скажет "теперь ты мне помоги", как это бывает среди родственников.

Когда я заболела онкологией, родители "Службы лечебной педагогики" переживали больше, чем родственники. Звонили, писали, спрашивали, нужно ли привезти лекарства.

Можно сказать, люди – ваша основная ценность?

Конечно! Дефектолог – моя основная специальность. Я бы могла выстроить работу, например, коммерческого центра. Но зарабатывать на тех, кто такой же, как ты, твой ребенок – это не про меня. Нужно ценить отношение людей.

Где вы черпаете ресурс, чтобы восстановиться? Где берете силы, как отдыхаете?

В работе. Каждый положительный результат дает силы, чтобы делать еще и еще. Энергию дает ответственность перед людьми. У меня с утра уже такой объем работы. Я должна ответить всем. Вот эти обязательства и дают силы. Еще важно доказать самой себе, что оно того стоит. Саша – пример этому. Выходных у меня нет.

Как вы считаете, чего не хватает в Кемерове для детей-инвалидов?

Нормального образования. Никакой инклюзии нет. Коррекционные школы – это место, куда приводят детей, просто присмотр. Я не могу о них сказать ничего плохого, так как для моего ребенка созданы условия - индивидуальная образовательная программа. Добилась этого.
Все плохо с питанием, коррекционной работой. Родители не понимают, что детям не надо там находиться с 8.00 до 17.00. Я никого не упрекаю, понимаю, что может просто не быть ресурса. Но детям там плохо, я вижу все изнутри.

Директора работают в системе. Их вины нет. По возможности стараюсь помочь коррекционным образом.

Как вы думаете, это возможно исправить?

Однозначно можно, но менять все нужно глобально. Если переделывать, то в корне всё. Никогда один родитель или сообщество не изменят этого. Пока мы будем все менять, наши дети уже вырастут. Бюрократическая система пока не исправна.

В Воронеже в парламенте появился родитель ребенка с аутизмом. Сразу все начало меняться. Появились ресурсные классы, оплачиваемые тьюторы в садах. Специалистов обучают.

Не поменяем, нет. Ресурсные классы и у нас открывают, но педагогов не учат работать с особенными детьми. Они не знают, как взаимодействовать с ребятами. Коррекционные школы каждый год выпускают детей. Дети приходят к нам в организацию, а терку в глаза не видели. Вы должны научить кусок еды приготовить. Это главное.

Что вы можете сказать о помощи государства семьям с детьми-инвалидами?

Есть мнение у родителей детей-инвалидов: государство нам должно. Нет. Оно нам должно дать информационную поддержку, чтобы мы знали о своих правах. На самом деле, государство может дать очень многое, но есть информационный вакуум. Нужно знать, куда пойти. Я идеально знаю законы – это моя особенность.

Вообще хочешь делать хорошо – делай сам. Строй свой мир и пользуйся тем, что дает государство. Например, я оплатила классному руководителю Саши обучение в Москве по работе с детьми с особенностями поведения.

Ольга, о чем вы мечтаете?

Переехать туда, где воздух чище. Каждый день, как борьба. Невозможно мечтать о том, что встал, а у тебя готов завтрак. Невозможно мечтать о том, что завтра кто-то не посмотрит на тебя не так.

Я в ремиссии 5 лет. Мечтаю не заболеть, как можно дольше. Просто потому что слишком много не закончено дел. Я выбрала свой путь. Сказать, что не было вариантов, что это моя карма, нельзя.

Выстроила жизнь так, что я самодостаточна. На первом месте моя организация. Кто-то говорит, хватит помогать, пора задуматься о себе, старость не за горами. Чтобы не было одиночества. Я знаю, что такое быть одной. Лежала в больнице в тяжелом состоянии, не ходила.

Я не буду одинока. Будут дети рядом - мои, чужие.

Реабилитировать сына - это не мечта, а ежедневная работа. Ты просто встаешь и делаешь, оцениваешь результат. Радоваться его успехам? Нет. Нужно оценивать, что не получается. Первый вопрос, который я задаю специалистам на реабилитации: что у вас сегодня не получалось? Я записываю, дальше выстраиваем план работы с акцентом на этом. О хорошем подумаю перед сном.

Что вас радует?

Каждый день дарит столько хорошего. Гораздо больше, чем плохого. Собственные успехи, чужие. Я постоянно учусь, развиваюсь. У меня ранняя деменция из-за онкологии. Иногда не помню названия вещей. Я понимаю, что это есть. Ежедневно читаю. Пью очень много лекарств.

Все не так сложно, как кажется. Сложно, но человек ко всему привыкает. Главное понять, что ты для себя хочешь там, в конце. Чего горевать… Принять? "Принять" субъективное слово. Есть "принять и просто любить", а кто-то принимает с головой. Я безумно люблю Сашу. Никогда не откажусь и не смогу жить без него ни минуты. У нас симбиоз, такая связь. Даже ночевка у бабушки раз в год - это психологический дискомфорт для меня. Никогда не оставлю его одного в больнице на госпитализации.

Понимаю, мне нужно отпустить его в самостоятельную жизнь и максимально подготовить его к ней. У него нет поблажек.

Ольга, что бы вы посоветовали родителям, которые только что узнали о диагнозе ребенка?

Искать родительские сообщества, где получат поддержку. Не терять время.

Как справиться с эмоциями, когда узнаешь, что ребенок болен?

Психотерапевтическая поддержка первостепенна. Не будет ресурса у мамы – не будет ресурса помочь ребенку. Сначала решаем проблему со своей головой, потом занимаемся ребенком. Непринятие, принятие - это колебание есть у всех. Врачей не надо бояться, особенно если состояние мамы тяжелое. Надо помогать сначала себе. Ни одна мама в состоянии истощения не может помочь ребенку. Нужно сказать: "Помогите мне!".

Ольга, вы сталкиваетесь с негативом со стороны людей?

Всегда.

Меньше не стало с годами?

Не стало. Ежедневно сталкиваюсь. Тут вопрос не в том, что только другим людям нужно быть терпимее. Самим тоже. Я себя каждый раз одергиваю. Надо не ждать от других корректировки поведения, терпения, а себя тоже контролировать, за собой следить. Это тот случай про соринку в чужом глазу, бревно – в своем. Не стал никто терпимее. Ни родители детей с инвалидностью не поменялись, ни общество.
Помогать стали больше совершенно незнакомые люди. Обычные люди. Приходят и говорят: "Я хочу помочь".
Да, действительно все сложно.

Можно сказать, что ваша основная линия в жизни – служение людям?

Да, так и есть. Но всем не поможешь. Я раньше хотела всем помочь. Сейчас понимаю, всем угодным быть нельзя.

Как стать подопечным вашей организации?

Сейчас костяк устоявшийся. На все нужно время. Некоторых родителей надо заставить заняться ребенком. Недостаточно одной любви и коррекционной работы, нужны врачи. Нужно убедить оформить инвалидность. Иногда приходят с тяжелейшими детьми, а родители отрицают очевидное. Здесь нет случайных людей. Если не их, не задерживаются.

Вы верите, что дети выбирают родителей, что Саша выбрал вас?

Конечно. Я сейчас не о том, что все по силам дается. Нет. Саша – это мое, мое, мое. Я в детстве такая же была, внешне похож, все быстро делает, как я. Саша выбрал меня однозначно.

Благодарим Ольгу за откровенный разговор. Желаем реализовать все задуманное, быть здоровой, реабилитировать Сашу и отпустить с легким сердцем в самостоятельную жизнь!

Беседовала Анна Киндер

Фото: Анастасия Тапочкина

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Распечатать