Детки! - Откровенный разговор: "Тит

Следующая встреча в рамках проекта "Откровенный разговор" состоялась в уютном доме Натальи Скачковой, мамы девятилетнего Тита. У мальчика РАС. Наталья поделилась, как ей удается сохранять позитивный настрой каждый день, почему выбрала такое необычное имя для сына, что привнесло в её жизнь особенное материнство.

Наталья, расскажите о себе.

Мне 48 лет. Я сейчас не работаю, с такими детьми это сложно. По профессии дизайнер интерьеров, в прошлом парикмахер-стилист, несколько образований. Хотелось бы реализоваться как дизайнер в жизни, мне это нравится. Пока Тит рос, окончила институт по этому направлению. Проекты есть, но пока учебные, постоянно работать не получается.

Тит – необычное редкое имя, почему так назвали сына?

Вообще сначала хотела назвать сына Матвеем, в 2014 году имя было популярным. Во время беременности смотрела сериал про казаков, там был персонаж Тит Панков, созвучно с нашей фамилией Скачков. Когда услышала это имя, первое что сказала: "Как?". Вот Титу десятый год, и постоянно слышу "Как?". (смеется)

Я почитала значение имя, зацепило, но были сомнения. В роддоме соседка по палате спросила, как хотим назвать сына, ответила "Тит", а она говорит: "У меня дед был Тит". И все, решила, что знак.

Это древнеримское имя, обозначает "честный, благородный". Был такой император Тит, философ Тит Лукреций. Год я привыкала к имени. Куда не пойдем, везде уточняют. Сын такой же яркий, как имя, это прямо его.

Наталья, поделитесь историей Тита?
У него РАС, умственная отсталость. Почти 10 лет, а как маленький, созревает медленно. Я нацелена работать над этим.

Когда узнали о диагнозе сына?
Стала замечать к двум годам, что-то не так. В 1,5 года бегал, были слова "мам", "пап", думали, вот-вот заговорит. Нет. В 2 года, он опустил голову вниз, перестал реагировать на имя, обращения. Изначально нам не ставили РАС, жили в другом месте. В Кемерове поставили диагноз, назначили другие препараты. Там, где жили раньше, Тита лечили не тем, ребенок "стоял", не развивался. Сейчас у него большие изменения в речи, поведении.

Когда была беременна, знала, что у меня будет особенный ребенок.

Получается, вы предчувствовали?
Ну, а как мама может не чувствовать своего ребенка? Для этого нужно понимать себя. Это большое дело в жизни.

У Тита еще эпилепсия? Когда началась?
Эпилепсия у него бессудорожная, без приступов. У сына предэпилептическое состояние. Когда переехали, были высокие риски появления приступов, здесь подобрали препараты, снизили их.

Помните эмоции, когда узнали о диагнозе РАС? Что почувствовали?
Да. Тит – это мое пробуждение в жизни. Нас часто "будят" другие люди. Было много сложных ситуаций, но я не просыпалась, особенное материнство разбудило. Когда услышала, конечно, не принимала, не понимала, был сильнейший стресс, не верила и отрицала. В общем, прошла несколько этапов принятия. Я 7 лет назад и сейчас – разные люди. Все отрицают, все через это проходят. Любая мама сначала отрицает: "Нет, мой ребенок нормальный".

Возвращаясь назад, можете сказать, были симптомы РАС, о которых вы не знали?
Были стереотипные движения, составлял башенки одного цвета, рвал бумагу, раскладывал по цветам. Я не замечала, пока не столкнулись с диагнозом, тогда стала узнавать. Такие дети зацикливаются на одном, развиваются в жизни в единственном направлении. Надо тысячу повторений, чтобы добиться результата. Тысячу раз повторить, чтобы запомнил одно слово. Мозг развивается до определенного времени, нельзя упускать этот момент.

Сейчас можно сказать, что полностью приняли ситуацию? Конечно.

С какими сложностями сталкиваетесь в воспитании Тита сейчас?
Сейчас ни с какими. Сын ходит в коррекционную школу. После занятий заходит, проверяет, где у него что лежит, все ли на своих местах. Он любит творческий беспорядок, против уборки. В нем много от норматипичного ребенка.

Сейчас выполняет инструкции, у него хорошие навыки самообслуживания, но это далось тяжело. Отказывался одеваться, куда-то идти, валялся, бился ногами. Приняла совет от педагога – брать его в кольцо, говорить "Нет, ты будешь одеваться". Считаю, это правильно. В жизни сына главная я, а не он, не Тит мной рулит. Даю ему отпор, если нужно, отстаиваю свои границы, не допускаю агрессию в свою сторону.

А раньше какие сложности были?
Что не слышал меня, а я не понимала этого. Потом у одного психолога услышала: "Представьте, он за стеклом. Стучитесь, он не слышит, живет в своем мире, делает, как хочет". Это замороженные дети, равнодушные к чувствам другого человека. У них телесная и душевная замороженность.

Кроме школы, куда ходит Тит?
К логопеду, дефектологу, ходим в ВОИ на рисование. Год назад вообще не рисовал, не нравились краски, карандаши. Я вместе с сыном начала рисовать, вдохновляет меня.

Дома смотрит советские и развивающие мультики, но есть ограничения во времени использования гаджетов.

Меня радует, что смотрит мультики, значит, есть заинтересованность. Через них Тит учится читать: смотрит и мультики и книгу, повторяет. Получается, как аудиокнига. "Котенок Гав" – любимый мультик.

Кроме Котенка Гава, какие герои любимые?
Малыш и Карлсон, Кот Леопольд, все советские мультики. "Ну, заяц, погоди!" - сейчас коронная фраза.
Тит с детства изучает только то, что ему "заходит". Началось все с марок автомобилей, стал находить их логотипы. Через это и начал говорить.

В моменте нужно развивать в том, что мотивирует. Машинки? Купили игрушечный гараж. Книги? Покупаю их. Всегда находила пути, через которые он может дать ответ, не упускаю эти моменты. Да, на это нужно время, средства, все как-то помаленьку делаем.

Наталья, у вас такая позитивная энергетика. Что вас заряжает? Откуда черпаете силы на поддержание такого настроя?
Я просто решила, что буду жить по-другому и всё.

По-другому – это как?
У меня были разные ситуации до рождения Тита. Была замужем, муж с сыном погибли. Рождение Тита с таким диагнозом - критический момент, который повел в другую сторону.

Решили, что будете радоваться каждому дню?
Да. Мне кажется, как человек себя настроит, так и будет. Знаю, как бывает тяжело мамам. Тит просыпался в 4 утра, бессонные ночи, а я одна. Когда сыну было 3-4 года, развелись с мужем, не справились как семья, думаю. Единства не получилось в этой ситуации, но сохранили хорошие отношения. Папа сына очень любит, помогает, общается, всегда на связи, со школой в том числе, несмотря на то, что живёт в другом городе.

Считала, все кругом виноваты. Потом решаешь работать надо собой, не без помощи психологов, конечно.

Просто решила, что буду просыпаться в хорошем настроении. Это как привычка. Сначала нужно привыкнуть. Мы чистим зубы, хотим или нет, а надо. Здесь так же: перестаешь сам себя расстраивать, от этого ни здоровым, ни счастливым не станешь. Тем более страданиями из прошлого, непринятием того, что есть сегодня. Нужно быть счастливым всегда и везде.

Кто вам помогает с Титом?

Мой мужчина Сергей, мы в отношениях 2 года. Я этого не планировала, непросто далось, решила, что буду одна, не буду ничего выстраивать. Кроме того, давило мнение социума "Ты что, такой ребенок, кому это надо". Сергей принял мою ситуацию, колоссально помогает. Моя мама в силу возраста не может так помочь. Она беспокойная, как любая бабушка: куда побежал, куда пошел, сядь, не ходи. Тит не принимает такого, а маме сложно это понять.

У вас есть возможность выйти отдохнуть одной? Встретиться с друзьями?
Есть. 2 года назад мне не хватало общения, осталась одна, много забот. Общение из прошлого исчезло, не только из-за Тита. Для себя сделала выводы: нужно быть там, где тебя принимают.

Вы сталкиваетесь с негативом?
Да. Не все понимают поведение Тита.

Часто?
Постоянно. Много сталкиваюсь с негативом в транспорте, других местах, задают неуместные вопросы. Недавно сказали: "Возите своего дурачка на такси!"

Отвечаете на негатив? Когда мамы только узнают о диагнозе, резко реагируют, например, на некорректные высказывания в адрес ребенка. А как сейчас?
Сейчас легче, уже не так переживаю, как было сначала. Приходишь домой расстроенная, в этом варишься. Сейчас научилась надолго не уходить в расстройство.
Могу ответить: "А вам какое дело?". Рекомендую всем смотреть за собой. Тебя не спрашивали, не отвечай. Не лезь, когда не спрашивают. Комментируйте только то, что касается вас, если касается других - у вас нет права.

Как считаете, почему люди себя так ведут? Откуда этот негатив?
Мне кажется, мир так изменился. Особенных детей стало много, люди изменились. Раньше были альтруисты, более позитивные и добрые, а сейчас такая озлобленность кругом. Люди срываются просто так, а когда есть причина тем более.

Это можно изменить? Чтобы люди стали по-другому относиться к особенным детям.
Изменить никого невозможно, пока человек не захочет этого сам.

Получается, остается только менять свое отношение?
Да. У каждого своя личная осознанность и ответственность. Особенных детей будет больше. Они приходят, чтобы "будить" нас, учат любви и терпению. Такие дети безэмоциональные, но такие чистые, у них злости-то нет. Они бывают агрессивными часто по медицинским причинам: зажимы, скачки давления, не знают, как реагировать на боль. Милосердия сейчас мало.

Чего не хватает в Кемерове для особых детей, на ваш взгляд?
Центров, специалистов: тьюторов, дефектологов. Все нужно развивать. Крупных центров два, остальные маленькие, и там очень большие очереди. Во «Фламинго» очередь на 2025 год уже. Особых детей становится все больше, поэтому центров не хватает. Центры нужны еще и для общения родителей с теми, кто их понимает.

Как обычно проходит ваш с Титом день?
Простой обычный день. В будни в школу, потом домой, вечером играет с телефоном. В выходные тоже все обычно.

Как любите отдыхать всей семьей?
Сейчас Тит стал более социализированным, адаптированным, повлияла школа. Стало проще ездить в транспорте, куда-то выйти. Стали ходить в театры, были в филармонии на "Синем тракторе", "Трех котах". Все отсидел, отсмотрел. С интересом смотрел и участвовал в шоу мыльных пузырей.

А без ребенка?
Мы любим отдыхать вдвоем, бабушка нас отпускает один день в неделю. Ходим в кино, ездим куда-то.

Наталья, о чем вы мечтаете?
Я мечтаю отдохнуть. Хочу на острова с белым песком, пальмами. С такими детками затрачивается много эмоциональных ресурсов, у тебя постоянное состояние напряжения, пока не ляжешь спать. А если ребенок еще и неспокойно спит, что часто бывает, расслабления нет, над головой всегда висит лопата. Надо ходить смотреть, что делает, ведь разумности нет. Может залезть куда-то, обжечься, значения наказания не понимает. Внутреннего спокойствия никогда нет, поэтому отдыхать – это мечта.

А еще есть мечты?
Конечно, мне хочется реализоваться в профессии. Хочется чувствовать себя реализованной, сейчас нет этого ощущения. Уже 10-й год мне сложно оторваться от этого ежедневного бытия, чтобы развиваться.

Тит находится на особом питании? Придерживаетесь, например, безуглеводной диеты?
Я - за, но на 100% не соблюдаем, считаю это невозможно, есть школа, садик, где за этим следить не будут. Дома лапша безглютеновая, напитки соевые, молоко кокосовое. Сахар таких детей возбуждает, педагоги не рекомендуют давать сладкое перед занятием.

Откуда вы переехали в Кузбасс?
Из деревни под Костромой.

Почему Кемерово?
Раньше жила здесь. Мне вообще переезды, ремонты просто даются, не пугают.

Как вы справились в тот период с Титом вдвоем без помощи в новом городе?
4 месяца жили у маминой подруги. Титу дали инвалидность, начали снимать жилье, потом купила дом. Выбрала дом, потому что это свобода, простор. Тит не будет никому мешать криками, стуками, раздражать кого-то.

Ваш совет мамам, которые только что узнали о диагнозе?
Мне не хватило поддержки в тот момент. Вообще считаю, что мамам особенных детей часто не хватает осознанности, понимания, что это за ребенок. От этого идут внутренние проблемы. Нужно понять, это нездоровые, ненорматипичные дети. Это не проблема, а задача, которую нужно решить. Ведь дается это для чего-то, для урока души.

Нужно все изучить, узнать. Понять, какие есть другие проблемы медицинского характера, а обычно у таких детей они есть всегда, решить их. Полностью обследовать голову, сосуды, психику. Одно тянет другое. Ребенок может закрывать уши и кричать от боли, например.

Мой опыт: не отказываться от лечения по неврологии и психиатрии. В Кемерове мне сразу посоветовали лечить сына. Здесь мне сказали: "Где вы были все эти годы?". У меня такая досада была, ничего не можешь сделать уже, время упущено. Не теряйте время.

А что самой маме посоветуете? Вы, например, обращались к психологам в тот период?
Да, много. И мамам рекомендую, обязательно прийти туда, где окажут психологическую помощь. Начинать нужно с мамы, ребенок не реабилитируется, если она будет неосознанная.

Если мама не будет стучать в то самое стекло, ничего не будет. Ребенок пришел со своей задачей, а задача материнства - достучаться до него.

Понимаю, хочется жалеть себя, а зачем? В жалости нет счастья. Многие остаются в этом состоянии, нападают на других, все кругом плохие. Нужно выходить в здоровое состояние, надо услышать хороших людей.

Нужно трудиться над собой, иначе не вывезешь.

Наталья, вы сталкиваетесь больше с хорошими или плохими людьми?
Сейчас я встречаю много людей в помощь, потому что на это есть запрос. Раньше жила в страданиях, вокруг были люди с такими же установками, ненавистью. Ситуация с Титом не сдвигалась, пока не изменился мой внутренний мир. Сейчас не нападаю на людей, не обвиняю, что чего-то не дают. Не считаю, что мне кто-то должен.

Думаю, классно добиться состояния, чтобы не просить помощи у государства. Пока я это не реализовала. Считаю, скоро помощь государства вообще отпадет, таких детей все больше, а это огромные траты. Для себя решила: в своей жизни хозяйкой буду я.

Вы сказали, что дети с аутизмом замороженные? Тит размораживается?
Конечно, еще как.

Он раньше глаз не поднимал, несколько лет жил с опущенной головой. Хотелось, чтобы посмотрел на меня, так не хватало зрительного контакта. Это боль болью, ножом по сердцу, когда ребенок на тебя не смотрит, не слышит, ты чужой, ты для него не мать. Я это так воспринимала. Это материнская катастрофа, глубокая рана, которую тяжело заживить. Ты ждешь первое слово, а ребенок закрылся, замерз и всё...

Каким вы видите Тита через 15 лет?
Он будет интересным.

В плане внешности или характера?
Характера. Он в своем увлечении может дойти до творца, созидания чего-либо.

Что вы загадаете под бой курантов?
Секрет)

Хорошо) Что пожелаете себе в 2024 году?
Меня беспокоит физическое здоровье, а оно зависит от эмоционального. Хочу, жить в полном внутреннем спокойствии. Такая спокойная тихая радость. Проблемы есть, все живут с трудностями, но я не хочу состояния, что мне плохо. От этого начинаю болеть. Хочу чувствовать себя так, чтобы тело говорило, я здоровый человек.

Хочу здоровья и долголетия, вырастить Тита, ведь у меня такой возраст. Чтобы сын был самостоятельным настолько, чтобы я могла его оставить на целый день, как обычная нормальная мама.

А нашим читателям?
Быть любознательными и развиваться вместе со своими детками.

У вас есть девиз по жизни?
Нет. Есть правило "трех П": правильно, постепенно, постоянно. И еще "отвечай только тогда, когда тебя спросили".

Благодарим Наталью за откровенный разговор! Пусть мечта о белом песке обязательно исполнится, а Тит реабилитируется и успешно реализуется в выбранном жизненном направлении!

Беседовала Анна Киндер

Фото: Анастасия Тапочкина

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Распечатать