Откровенный разговор: "С такими детьми бывает очень тяжело. Поймешь это только, когда окажешься в такой ситуации"

К сожалению, сейчас диагнозом аутизм мало кого удивишь. Новой героине проекта "Откровенный разговор" Елене Красноперовой пришлось столкнуться с ним 13 лет назад, когда почти не было специалистов и информации о заболевании.
Как, несмотря на это, ей удалось принять диагноз, вырастить любимого сына Диму самостоятельным и социализированным? Что ждет детей-аутистов после совершеннолетия в Кузбассе? Могут ли они получить образование и профессию? Обо всём этом читайте в статье.

Елена, расскажите немного о себе?
Мне 42 года. Я подолог, мастер ногтевого сервиса, еще до рождения сына отучилась. Когда родился Дима, втянулась, работаю до сих пор.

Сейчас воспитываю сына одна. Папа у Димы есть, но в течение уже двух лет не общается с ребенком совсем. Я отпустила ситуацию.

К 17 годам сын стал более самостоятельным, понял, что на нем есть ответственность. Даже стал разбирать бардак дома. Может печку проверить, отключена или нет, если попрошу. Может сам поесть, остаться дома один, позвонить мне, если что.

Поделитесь историей Димы?
Сынок родился здоровым, диагноз атипичный атуизм поставили ближе к 4 годам. Отсюда вытекает задержка психоречевого развития.

Какими были первые признаки аутизма?
Не было речи в 4,5 года. Она начинала развиваться, как положено, а потом всё пропало.

Еще что-то вас настораживало?
На тот момент нет, но ближе к 5 годам появились махи руками, называю это "взлет". Сейчас Дима стал контролировать движения рук.
Устроила сына в садик, там психолог заметила проблемы, порекомендовала обратиться к психиатру. Он и поставил диагноз.

Что было с вами в тот момент?

Плакала, не хотела осознавать, что такое случилось со мной. Неделю это длилось. Не хотела, чтобы у ребенка была инвалидность. Психиатр сказал: "Понимаешь, что реабилитировать получится эффективнее с диагнозом, чем без него". Задумалась, поняла, что действительно без установленного диагноза, ничего не смогу сделать. Нас отправили на МСЭ.

А папа как отреагировал на диагноз?
Он, наверно, до сих пор не смог принять диагноз, стеснялся сына. Мне было обидно.

Что в итоге вам помогло принять диагноз?
С действием пришло принятие.

Лена, а статус "инвалид" долго осознавали?
Пару месяцев. Потом подумала, что нечего руки опускать, надо действовать. Мне никто не поможет, и я своему ребёнку не помогу, если буду раскисать.

Если честно, были периоды отчаянья?
Были. Лег, поспал, обдумал и пошел дальше. Обращалась к психологу, помогло.

Дима ходил в садик?
Да. В коррекционную школу пошел в 8 лет по первому типу обучения.

Наблюдались только в Кузбассе?
Да, в основном. На реабилитации иногда ездили в другие города: Томск, Омск и т.д.

У Димы была избирательность в еде?
Да, до сих пор осталась. Любит колбасу, сосиски, чтобы не нужно было сидеть, ковырять. Может, еще дома так ведет себя, перед мамой. В школе лучше ест.

Сейчас, к 17 годам у Димы остались проявления аутизма?
Ходил и ходит до сих пор назад-вперед. Наверно, это будет пожизненно. Сейчас в обществе он обычный нормальный пацан. На днях гуляли, смотрю, девчонки на него внимания обращают.
По-прежнему есть нарушения речи. У Димы всё должно быть на своих местах. Не дай бог, шкаф приоткрыт, пойдет закрывать.

Но говорит лучше, чем в детстве?
Да, особенно на английском. (смеется) Может мне на английском писать, я онлайн-переводчиком перевожу. Сам выучил язык, в школе с ним не очень было. Умеет читать по-русски и на английском.

То есть, Дима может говорить по-английски?
Да. Смеюсь, что лучше бы по-русски. Хорошо, понимает всё на русском.

Как Дима сейчас взаимодействуют с людьми?
Он доверчивый. Отсутствуют границы, но не со всеми пойдет на контакт. С первым встречным не будет общаться. Хотя часто просто хочет общаться и тянется к людям, но в обществе не все готовы его принять. Накупила ему значков "У меня аутизм. Люди, будьте терпимее". Это помогает, вопросов и негатива меньше.

А вообще сталкивались раньше с негативом?
Конечно. Раньше часто, тогда отвечала, а сейчас внимания не обращаю и не реагирую. Произошел какой-то перелом.
Таксисты внимательно относятся, когда Дима едет один. Предупреждаю, что ребенок особенный. Некоторые даже ждут у подъезда, следят, чтобы зашел домой. Один сказал: "У вас такой пацан классный!".

То есть добрых людей все-таки больше чем злых?
Равнодушных много, отзывчивых мало. Но они есть.

Лена, у Димы есть друзья?
Нет, он живёт в своём мире. Часто в интернете, изучает программы. Любит снимать, как ходит в магазин, что берет, как рассчитывается, умеет обращаться с наличкой и картой. Работники магазина около дома спокойно реагируют. Новеньким сразу рассказывают про Диму.

Школу Дима уже закончил?
Да.

Лена, что дальше?
Подали документы в коррекционное училище на Радуге. Хотели на "озеленителя", но на эту специальность много желающих. Буду пробовать еще на "обувщика" подавать. Когда будет отсев с ноября, хочу попробовать перевести на "озеленителя".

Хочу попробовать дать Диме образование. В училище были в шоке, когда пришел неговорящий абитуриент. Предупредила, что им надо готовиться, таких детей становится всё больше. Их уже больше 30 человек, и они пойдут в это училище.

С Димой советовались по поводу профессии, или сами приняли решение?
Он ничего не хочет. (смеется) Думал, школу закончил и всё, но я не дала расслабиться, идем учиться дальше.
Кроме английского, Диме нравится IT. Он ходит в "Кванториум" с обычными ребятишками, в лагерь туда же ходил. Хорошо взаимодействует с ними, и дети к Диме тоже нормально относятся. Думаю, это плюс для обычных детей, ведь особенных ребятишек все больше, нужно учиться общаться с ними.

А образования в IT-сфере для особых детей возможно получить в Кемерове?
Нет. И это беда. У Димы точно был бы хороший прогресс, больше меня в этом понимает. Диплом училища как раз и нужен для того, чтобы дальше могла пристроить сына куда-то айтишником. Думаю, у него получится.

В "Кванториум" без проблем взяли?
1,5 года боролась.

Почему?
Нет педагогов, которые могут учить аутистов. Самое главное, что в итоге взяли. Поняли, что я не отступлю.

Чем еще Дима увлекается?
Он нумизмат, собирает монеты, банкноты.

Лена, за 13 лет особого материнства какие изменения за собой заметили?
Больше стала любить Диму. У меня крышу сносит от любви к нему. Еще появился сильный внутренний стержень.

Бабушки, дедушки общаются с Димой?
Моих родителей, к сожалению, уже нет. Бабушка со стороны папы пытается общаться, хотя отношения сложные. Понимаю, что у нее свой характер. Она хорошая добрая женщина с простым деревенским складом. Диме объясняю, что это его бабушка.

Дима воспринимает её?
Начал воспринимать. На папу обижен, не хочет общаться. Запретил мне про папу с ним разговаривать. Иногда так хочется сказать, что он упрямый, как отец, но останавливаю себя. Договорились же, про папу ни слова при сыне.

В чем сейчас основные сложности с Димой?
Дать образование. Это такая большая проблема. Хотелось бы это изменить, но один в поле не воин. Не все мамы ещё осознали, что после школы ничего нет для наших детей.

Сейчас есть страх за будущее Димы, или вам уже удалось победить его?
Есть. Тем более, планировать сейчас ничего нельзя. Все планы могут рассыпаться в момент. Страшно дать ему еще большую самостоятельность, боюсь за него. Подталкиваю себя сейчас к этому.

Что чувствуете, когда видите Диму таким самостоятельным, интересующимся?
Гордость. Внутри все ликует: ура, получилось! Я требовала и требую от Димы как от обычного ребенка, может, поэтому он такой вырос.

Как думаете, что еще помогло Диме прийти к такой самостоятельности? Специалисты, реабилитации?
Как не странно, он сильно повзрослел, когда папа ушел. Будто понял, что он теперь мужчина, нужно быть самостоятельным, хотя обиделся. Возможно, так случилось, потому что исчезло давление папы, который не верил в диагноз и сына.

Личный вопрос. А вы переживали из-за ухода мужа?
Первое время, да. Хотелось, чтобы у ребенка были и мама и папа. Потом мысленно даже благодарила, что ушел.

Какими достижениями Димы особенно гордитесь?
В апреле он участвовал в "Абилимпиксе" в "Кванториуме". Это был Девятый региональный Чемпионат по профессиональному мастерству среди инвалидов и лиц с ОВЗ. Сам собрал робота, молодец такой. Места не занял, но для нас это не важно.

Лена, по вашим наблюдениям, за 13 лет в обществе поменялось отношение к детям и взрослым с аутизмом?
Некоторые до сих пор не знают, что это такое. Есть лояльные люди, но это больше воспитание, думаю. Кардинально ничего не поменялось за этот период. Мне бы хотелось, чтобы были изменения. Аутистов встречаю все чаще. Раньше это были единичные случаи, а сейчас их больше.

Допускаете, что 13 лет назад его меньше диагностировали?
Всё может быть, но их действительно было меньше. Информации тоже не было. Добывала её везде, где могла. Аутизм даже сейчас мало изучен. Сколько времени о нем известно, лет 30? А ДЦП уже лет 100 изучают.

Как думаете, с чем связано увеличение числа аутистов?
С экологией, качеством питания, по моему мнению.

Чего не хватает в Кемерове для детей с аутизмом?
Много чего. После 18 лет некуда пойти, нет никаких секций, центров, где они могли бы развиваться. Есть общественные организации, но они не могут дать многого. Это каждый день борьба, родителям некогда отдыхать.

Фактически, если к 18 годам ребенок не приблизился к норме, не приобрел хоть какую-то самостоятельность, родители привязаны к взрослому человеку?
Да, но и от родителей зависит. Часто аутисты - плотные, крупного телосложения, страдают от малоподвижного образа жизни. Этим тоже нужно заниматься, чтобы потом было проще.

Чего еще не хватает в Кемерове?
Специалистов, которые будут заниматься с уже взрослыми аутистами после 18 лет. Остаются только родители, всё зависит от них. Для взрослых аутистов нет дефектологов. Психолога можно найти, но это не то. Для детей есть центры, а для взрослых - ничего.

У меня есть мечта – выиграть 20 млн. рублей и открыть пансионат для аутистов после 18 лет. Но, думаю, не справлюсь… Хотя мысленно уже всё там сделала. Представляю, где что стоит, как "постояльцы" клумбочки сажают. Взрослые бы проживали там постоянно, с ними занимались специалисты. Конечно, родителям пришлось бы принимать участие, но у них была бы возможность отдохнуть. Буду двигаться к мечте.

Как думаете, государство поддержало бы такое учреждение?
Думаю, ему проще не слышать таких детей и их родителей.

Сейчас, когда Диме 17 лет, замечаете за собой осуждение родителей, которые выбирают интернат?
С такими детьми бывает очень тяжело. Поймешь это только, когда окажешься в такой ситуации, поэтому не могу никого осуждать. У каждого свой путь, но я боюсь ужасно этого. Боюсь, что Дима окажется в интернате. Найти бы педагога, который дальше обучит его английскому, например. Таких специалистов просто нет.

Нередко, когда появляется ребенок с диагнозом, друзья отстраняются. Как было у вас?
У меня не было много друзей. Тем более, когда интересы настолько начинают отличаться, жизненные дороги расходятся.

Когда Дима был маленьким, кто вам помогал с ним?
Сестра и племянница. Мои помощники. Сестра и сейчас сидит с Димой, когда нужно, очень помогает, любит его. Она говорит: "Сами вы больные, а он здоровый".
Сейчас еще любимый человек нас сильно поддерживает морально и материально. Дает советы по воспитанию. Я, конечно, прислушиваюсь, но делаю, как считаю нужным.

Что еще помогает справляться со сложностями?
Говорят, я пробивная. Моя мама говорила: "Лена, ты черствая, как сухарь". Возможно, это моё вот такое спокойное мировоззрение.

У вас есть ежедневная маленькая радость?
С утра встаю, смотрю на сына, и глаз радуется. Думаю, как сочувствую людям, которые не видят такого каждый день. Дима мягкий, нежный, невозможно не любить его. Если высплюсь – тоже радость.

Дима плохо спит?
Да, но сейчас гораздо лучше. Раньше сидела ночью, караулила.

Лена, а как любите отдыхать? Получается?
Что это такое вообще? (смеется) В последний год, когда Дима стал более самостоятельным, начала помаленьку отдыхать, до этого не могла себе позволить. Сейчас сынок даже сам меня выгоняет прогуляться.

Хобби у вас есть? Что любите делать больше всего?
Работаю много, клиентов достаточно. Отдыхаю перед телевизором.

Работа приносит вам радость, или это просто зарабатывание денег?
Сначала было ради денег, а сейчас уже и удовольствие, общение с людьми, развитие.

В театры, цирк ходите?
Ходим, но Диме нравится не всё, он любит дома сидеть. Без него не хожу, скучно одной, с ним интереснее. Почти всегда и везде я с сыном.

Одной хочется побыть, если честно?
Да. У нас однокомнатная квартира. (смеется) Но когда Дима уходит, скучно.

Лена, ваша жизнь сейчас – это…?
Пазлы, которые нужно собирать.

Себя сейчас ощущаете спокойнее?
Да. Дима мобильнее, может позвонить, даже проконтролировать ремонтные работы в доме. Был забавный случай со знакомым слесарем. Сын сделал замечание по работе.

О чем мечтаете?
О пансионате и о собственном жилье. Сейчас это цель, время покажет. Еще хочу в отпуск с Димой, мечтаю показать ему море.

Куда бы поехали?
В Сочи, хоть там и дорого. Чтобы можно было и по горам и по берегу походить. Или в Дагестан, там тоже всё есть.

Ваш совет мамам, которые только что узнали о диагнозе ребенка?
Принять и действовать. Чем быстрее поймешь и примешь, тем лучше.

А как принять?
Это ваш ребенок. Вот так случилось, ничего уже не поделаешь.

С появлением особого ребенка жизнь не заканчивается?
Нет, у меня заиграла новыми красками, ведь нужно развиваться, действовать. Если бы не Дима, сидела бы спокойно, меня бы всё устраивало. Руки не опускаем, идём дальше.

Елена, благодарим за откровенный разговор. Спасибо, что поделились вашей историей. Желаем вам исполнения желаний: сначала Сочи, чтобы набраться сил, а потом пансионат. Городу он нужен.
Диме желаем получить востребованную профессию, которая будет приносить радость и хорошие заработки. Пусть страх за него покинет вас!

Беседовала Анна Киндер

Фото: из личного архива

Распечатать