Откровенный разговор: "Сейчас шагну, и всё закончится. Не будем больше мучиться: ни он, ни я"

"Опсоклонус-миоклонус" звучит как волшебное заклинание из книг о Гарри Поттере. На самом деле, это коварный синдром, который в короткий срок превращает человека любого возраста в двухмесячного младенца. Зарегистрированных случаев в России чуть больше 200.

Синдром диагностировали у маленького кемеровчанина Саши 3 года назад. Благодаря упорству и усилиям его мамы Юли Ивановой сейчас мальчик ходит и развивается. В рамках проекта "Откровенный разговор" она поделилась, как ей это удалось, несмотря на равнодушие тех, от кого ждешь помощи и профессионализма. Читайте в статье, почему Юля с Сашей не могли попасть в Москву на лечение почти полгода, как у нее получилось за 2 месяца сделать то, что не удавалось ранее в течение 30 лет.

Юлия, давайте познакомимся. Расскажите о себе, своей семье.
Мне 30 лет, с мужем одногодки – ему тоже 30. Я была фельдшером скорой помощи, проработала там недолго, не выдержала. Сейчас я фармацевт, заведующая аптекой. Не далеко ушла от медицины. Муж - химик, работал в школе учителем, сейчас трудится на заводе начальником смены. Работает много, ради сына, один выходной в неделю.

Саша – единственный ребенок в семье?
Да, наш первый. Сейчас ему 3 года. Готовились к его появлению, прошли все обследования. Родился нормальным здоровым малышом, 8/9 баллов по Апгар, первый год горя не знали. Ничего не предвещало беды.

Когда начали замечать, что есть проблемы?
В первый год жизни Саша опережал развитие. В 3-4 месяца начал присаживаться, в 6 уже ползал, а в 7 вставал, к году начал ходить.

Решили отдать сына в ясли. Начали подготовку к садику, сделали манту. Через 2 дня начала трястись правая рука. Саша тянет ее, а она ходуном ходит. Пошли проверять манту, сказала врачу о проблеме, сама настояла, чтобы прошли специалистов. Невролог ответила, что это реакция на зубы.

Мы должны были ставить прививку в этот день. Я боялась, а врачи успокоили. Поставили в итоге, к вечеру ребенок начал трястись полностью. На следующий день начал падать, когда пытался встать. Сына закручивало по спирали. В течение 5 дней Саша перестал держать голову. Ребенок, который начинал делать первые шаги, вернулся к развитию двухмесячного младенца.

К тому же врачу мы не пошли, сами прошли ЭЭГ, УЗИ мозга, - всё было нормально. Обратились к разным неврологам. Одна из них отправила нас в ПНО, 27 декабря нас туда госпитализировали.

Саше было чуть больше года на момент госпитализации, верно?
1 год и 5 дней.

Началось безумное лечение. Позже узнали, что это была мышечная атаксия, её симптомы - тремор и слабость мышц. Помимо этого у Саши начали "бегать" глаза: сначала были западания наверх, потом ходили восьмеркой. Если пытался сфокусировать взгляд, глаза начинали бегать еще быстрее.

Саша узнавал вас?
Он был как невменяемый: опухший вытянутый язык, слюнотечение, истерики с самоповреждением. Самая маленькая длилась 2 часа, а длительная - 10 часов: он орал, раздирал себе десны, разрывал губы, вырывал волосы, ресницы. Среди родителей детей с Опсоклонус-миоклонус синдромом называем это "изгнание дьявола". Действительно, будто бес вселяется в ребенка...

Юля, как вы это выдержали?
Иногда срывалась. Первые полгода вообще не спали. Саша дремал у меня на руках, пока я ходила. Когда лечение начало помогать, стал хоть по чуть-чуть спать, но это было уже позже. Первые полгода - 1-2 часа в сутки максимум.

Что врачи говорили? Как реагировали на весь этот ужас?
Местные врачи поменяли за 3 месяца 8 диагнозов. В том числе предполагали СМА, мы потратили кучу денег на платные анализы. Меня обвиняли в том, что не так родила, что Саша некрещеный…

В марте 2022 года в моче у Саши нашли метионин (аминокислота, содержание которой в моче является неблагоприятным признаком – прим.). Врач сказала, что ребенок умирает, до лета не доживет, и ушла в отпуск. После этих слов у меня случилась истерика. Минут на 10, ведь надо было действовать. Позвонила маме, мужу и сказала: "Я бомблю Москву, здесь никому не верю".

Получилось попасть в Москву?
Это было целое приключение. Мы находились ещё на госпитализации в Кемерове. Для обращения в Москву нужны были все выписки, документы, копии. Чтобы получить их, понадобилось 2 недели. По закону должны предоставить за неделю. Только когда пригрозили прокуратурой, всё решилось.

Когда мы получили все МРТ, копию истории болезни, в поисковой строке браузера набрала "самая крупная детская больница России". Мне выпала РДКБ (Российская детская клиническая больница). Отправила туда на телемедицину документы Саши, уже через 4 дня получила ответ. Там был диагноз Опсоклонус-миоклонус синдром. Была приписка: "возможна нейробластома". Побежали в онкологию обследоваться. По анализам превышен один маркер, но ничего критичного не нашли. Получается, в апреле заочно поставили диагноз, а приехали мы в Москву только в августе.

Почему?
Нас не выпускали из Кемерова. Для поездки в столицу нужно, чтобы кемеровские врачи связались через телемедицину с РДКБ, а они говорили: "Вы думаете, там лучше? Думаете, вы там кому-то нужны?". Хотели якобы еще что-то попробовать для лечения Саши.

Врачи чего-то боялись, как думаете?
Боялись, что их авторитет упадет. В других регионах хотя бы за консультацией обращаются без проблем. Наши врачи так не делают. Не видела ещё ни одного пациента из ПНО, кого бы они сами отправили в Москву. Либо через меня, либо сами родители добиваются.

Как вам всё-таки удалось сломать эту стену?
Снова пришлось пригрозить серьёзно прокуратурой.

Врачи отправили наши заключения, отклик пришел через 5 дней. Лечение, прописанное в протоколе, не входит ни в один стандарт. По этому протоколу я должна была получить талон, который как раз и ждала до августа.

Что было в Москве? Саша получил долгожданную помощь?
Да. В РДКБ работает врач, которая с 1990го года единственная в России занимается синдромом. Как только она увидела Сашу, сразу подтвердила диагноз. Потом сказала: "Теперь наблюдаем, ищем рак".

Всё было чисто. Назначили гормональное лечение, начались ежемесячные капельницы иммуноглобулина. Очень страшно, потому что Саша мог умереть прямо "на игле". Его рвало, мучали боли, поднималась температура.

Саше становилось лучше?
Терапия дала результаты почти сразу. Он хотя бы начал сидеть. Там же, в Москве, после первого курса глобулинов Саша начал ползать, но из-за тремора падал, разбивал подбородок до крови.

Опсоклонус-миоклонус синдром неизлечим?
Да. Это аутоиммунное заболевание, можно только купировать.

Сейчас какие прогнозы у Саши?
Купируем синдром. Сейчас у сына сильная ЗПРР из-за седации истерик сильными препаратами в тот период. Под вопросом был аутизм из-за характерных признаков. В этом году полностью сняли его возможность.

У Саши всё-таки была онкология. 1,5 года назад, в феврале 2023 года, провели химию в Москве. Отдельная история, как нашли рак. Это полностью заслуга врача. По МРТ всё было чисто, КТ сделали – тоже ничего. Врач показала анализ крови – я как медик вижу, она раковая.

Врач решила сделать пункцию. Было страшно, ведь это уже 9-ый наркоз для Саши на тот момент... Делают пункцию, находят нулевые клетки, значит, где-то зреет рак. Мы откапали только две капельницы с химией, так как Саша заболел.

Хочу сказать про терапию. Она показана не только при онкологии, входит в стандартное лечение аутоиммунных заболеваний. При синдроме иммунитет атакует собственный мозг, это ответ на нулевые раковые клетки. Отсюда все проблемы: двигательные, ЗПРР и т.д. Лекарство фактически убивает иммунитет, чтобы он начал работать заново, но уже правильно, не атаковал мозг. Бывает, что химия не помогает, тогда делается пересадка костного мозга. Это в тяжелых случаях.

Тогда есть шанс?
Да, но с учётом, что это новый иммунитет другого человека, который будет действовать по-другому.

Получается, рак у Саши поймали в зачатке и "запустили" иммунитет заново?
Да. В сентябре прошлого года в Москве нашли маленькое образование в надпочечнике – это та самая нейробластома, которую поймали, она перешла в доброкачественную. Онколог снял с учета в этом году. Теперь шансы заболеть раком у Саши, как у любого человека. У нейробластомы часто бывает рецидив, но, к счастью, при нашем синдроме этого не случается. После химии пошли улучшения. Дома сын начал делать первые шаги. Спустя полгода после химиотерапии уже ходил сам, правда, неуверенно.

Что почувствовали в тот момент?
Облегчение, гордость. Радость, что мой ребенок становится обычным, почти не отличается от других.

Юля, то есть у всех детей с синдромом есть онкология?
Почти всегда. В 97% случаев, в 3% - вирусное заболевание или другой триггер.

Что у вас запустило синдром?
Предполагаю, что прививка. Хотя это может быть и совпадение, ведь назревали раковые клетки.

В случае купирования синдрома Саша вырастет полноценным человеком, постоянно принимающим лекарства?
Да. Сейчас сынок без терапии, даже иммуноглобулин прописали по показаниям. Возможен рецидив в течение жизни, если сильно переболеет или в подростковом возрасте. Противопоказана вакцинация, она вернет Сашу к двухмесячному возрасту.

Если это произойдёт, заново придется пройти весь этот путь?
Да.

Это может случиться и в 30 лет?
Да. Особенно опасен пожилой возраст, организм начинает слабеть.

Знакома с случаем в Томске. У девушки в 27 лет случился дебют синдрома, она откатилась в физическом развитии до младенчества. К счастью, хватило гормонов в лечении, она полностью восстановилась, работает.

В такие моменты люди с синдромом помнят, что с ними происходит?
Когда это происходит во взрослом возрасте, помнят. Надеюсь, Саша не запомнил…

То есть мозг остается сохранным?
Да, физическое развитие откатывается. У Саши случился такой откат, потому что он ещё не умел говорить. По факту, начал своё развитие позже. То есть нужно было сначала убрать мышечную слабость: нарабатывали шаг, разрабатывали мышцы.

У любого человека может проявиться синдром?
Распространённость в России 1 к 5 000 000. Саша в Кузбассе единственный, пусть так и будет. Не хочу, чтобы кто-то ещё прошел через такое… В Новосибирске, знаю, есть ребенок. Из Омска вышел папа на меня в новогоднюю ночь. Когда такое случается, не знаешь, что делать. У нас, слава богу, была финансовая поддержка. Спасибо родственникам, фармацевтическому сообществу, но денег всё равно не хватало, морально было тяжело.

В благотворительные фонды обращались?
Обращалась в 15 крупных российских. Все отказали.

Подрабатывала с Сашей на руках, мыла полы в магазинах, в спортзалах, подъездах. На эти деньги реабилитировались и летали. Инвалидность получили кое-как.

Почему?
Врач не направляла на МСЭ. Тоже пришлось выбивать, зато потом повезло, дали инвалидность сразу до 18 лет. Не нужно подтверждать каждый год.

Опсоклонус-миоклонус синдром – это орфанное заболевание (заболевания с маленькой распространенностью). Инвалидность должны продлить и после 18 лет, потому что заболевание может вернуться в любой момент.

Юля, у синдрома есть яркие признаки? Когда родителям стоит насторожиться?
Истерики, крики, плач. Самоповреждение – одно из ярких проявлений. Когда прыгают глаза – один из признаков, который точно должен насторожить. Если состояние ребёнка ухудшается после терапии, надо срочно лететь в Москву.

Сейчас Саша ходит в садик?
Да, хотели записаться в спецсадик, решили пойти на ПМПК, для этого нужно назначение психиатра. Он сказал, что Саша - обычный ребенок, нужен простой сад, чтобы Саша развивался среди нормотипичных детей. В итоге, с садиком повезло, Сашу зачислили еще до заболевания. Когда решили пойти, взяли без проблем. Воспитатели отличные.

Как Саша взаимодействует с детьми в садике?
Нормально. Для меня главное, что сын не агрессивный.

А как развивается?
Сын сам ест, очень хорошо запоминает. Сейчас быстро развивается. Ещё не говорит, но может показать свои потребности: что некомфортно, чего хочет. Ещё в январе-феврале такого не было. Саша знает 6-7 фигур. Занимаемся по программе для аутистов. В феврале-марте даже на телефоне не мог перетащить что-то, сейчас знает, где программа, другие развивашки, может включить их. Сам запускает приложение для изучения алфавита, начинает соотносить буквы. Очень быстро нагоняет, стремимся, чтобы догнал ровесников как можно скорее.

К логопеду ходите?
В саду есть логопед, но мы не попали, ходим в Службу лечебной педагогики. Ходим на адаптивную физкультуру еще. Специалист вытягивает Сашу. Он всё усидчивее, всё лучше запоминает.

Юля, есть шансы, что Саша пойдет в обычную школу, в обычный класс?
Да. Наша цель – максимально реабилитировать сына. Если честно, мы перегружали его занятиями, потому что надо всё нагнать. Помимо специалистов где-то, дома еще занималась с Сашей.

Ощущалась эта перегрузка?
Да, сын уставал. Когда пошли на БАК-терапию, по ЭЭГ было видно, что перегружен мозг. Сейчас мы оставили только самое нужное. Убрали нейропсихолога, оставили логопеда, иппотерапию. Бассейн – это любимое. Саша - ихтиандр, может жить в воде.

В Кемерове сейчас врачей не проходите? Получилось вернуть доверие к ним?
Нет. Вообще Сашу должен наблюдать невролог, но по месту жительства не нравится специалист. Москва назначает лечение здесь, если нужно. Я кемеровским врачам сказала: от них ничего не надо. Есть московский протокол, пожалуйста, соблюдайте его. Пересекаемся с врачами по заданию и всё.

Какими достижениями Саши особенно гордитесь?
Тем, что начал ходить. Это самое главное достижение. Тем, что он очень быстро схватывает.

А собой гордитесь?
Наверно, да. Хотя это эгоистично. Все родственники говорят, что я баба-огонь (смеется). Если бы была "ванильной", не вывезла всего. Меня воспитывал дедушка, 10 тонн угля перекидать - для меня ерунда. Если не была такой упорной, строгой, где-то даже злобной, не вытащила бы сына.

Считаете, именно упорство вам помогло?
Да.

А еще что?
Строгость с Сашей. Даже если у ребенка ОВЗ, его надо воспитывать. Пусть это некрасиво звучит, считаю, это больше дрессировка. Если ребенку не установить границы, ножки свесит и уже ничего не исправить.

Юля, если честно, есть страх за Сашу сейчас? Ведь постоянно жить в нем невозможно.
Есть, но уже не такой сильный. Когда заболевание дебютировало, было тяжело. Первые полгода держала Сашу на руках всё время, не спала. Стоишь на балконе с сыном и думаешь: "Сейчас шагну, и всё закончится. Не будем больше мучиться: ни он, ни я".

Что помогло не сделать этот страшный шаг?
Надежда. Мы связались с Москвой, нашла чат для родителей детей с синдромом. Они успокоили: терапия есть, она помогает. Первых диагностированных детей лечили в США, там были космические суммы: 1,5 млн долларов за один курс лечения. А их надо 4 в год! Там же в чате узнала, что в России есть врач, специализирующийся на синдроме. Да, один, но он помогает. Есть дети, которые уже институт закончили, у них свои семьи, всё нормально. Появилась надежда.

В тот момент кто был рядом с вами?
Было ощущение, что никто не понимает. Были самые близкие рядом – лучшие друзья, наверное. Могли посидеть с Сашей, чтобы могла подработать. Всегда без проблем помогали. Московские родственники и финансово помогали, к себе пускали пожить, когда было нужно. Как говорила, фармацевты финансово помогли.

Не было ощущения, что вы одна?
Именно физически нас было трое: я, муж и Саша. Мама живет в другом городе.

Люди с синдромом передадут его своим детям? Заболевание наследственное?
Нет, мы полностью прошли генетическое обследование. Порядка 2 млн рублей это стоило, помогли фонды. У Саши есть тугоухость, в более старшем возрасте слух может снизиться.

На генетическое исследование попали в московский центр Бочкова. Там дали рекомендации дистанционно, какие нужны биоматериалы. Пришли к местным генетикам, сказала, что нужно. Они не знали, как это сделать. Предложили в мочу добавить кубики льда и отправить Почтой России. Вышла оттуда, плакала и смеялась. Позвонила в Москву, там были в шоке, все регионы отправляют биоматериал, но только не Кемеровская область.

Юля, как муж справился морально со всем этим? Нередко мужчине бывает сложно принять подобные трудности?
Он винил себя. Думал, это всё из-за него, что есть генетическая поломка, как говорили в Кемерове. Муж лежал с Сашей в больнице. В Москву из-за работы так ни разу не смог лечь пока. На капельницы с сыном ездил. Очень помогал всегда.

Если честно, были моменты, что муж хотел уйти?
Ни разу. Думала, что уйдет, даже сама предлагала это. Но он просто много работал, чтобы спасти сына.

Вас на работе понимают? Отпускают для проездок в Москву без проблем?
Да, нет проблем. У меня отличный коллектив и начальник.

В чем сейчас основные сложности с Сашей?
Больше в обучении и развитии. В воспитании бывают проблемы, у него запоздалый кризис. Истерики случаются, но они длятся минут 10-20, а не несколько часов. Например, из-за того, что Саше не дали самоубиться.

То есть бывает еще подобное?
Да, но это уже не так критично. Думаю, наложился еще и возрастной кризис, начал осознавать себя: я отдельный, я без мамы.

Вернемся к вопросу страха. Как боретесь с ним сейчас?
Он случается наплывами, когда сам себя загоняешь мыслями: "А что, если вот так произойдет. Может быть, такое последствие или другое". Просто отвлекаюсь, стараюсь занять себя. Вышивка - моё увлечение. Старалась даже этим зарабатывать, продавать картины. Еще плету из бумажной лозы. Это заработок и отвлечение. Пыталась в спорт уйти. А то набрала вес, заедала стресс сладким. Было стыдно выходить на улицу из-за Саши и моего веса. Казалось, все смотрят, видят, что Саша не такой. Злость иногда брала, говорила: "Вы что, первый раз ребенка видите?".

С негативом сталкивались, кто-то говорил неприятные слова?
Было, что соседи говорили: "Ой, такой большой, нужно уже своими ногами ходить". Отвечала: "Вы в курсе, что он не может ходить?". Зачем лезть со своими замечаниями туда, куда не просят? Если ребенок не в инвалидном кресле, а в обычной коляске, он не может быть инвалидом?

В транспорте очень часто сталкиваюсь с негативом. Место для колясок никто не уступает. Один раз было, что два парня помогли залезть в автобус, растолкали всех и поставили коляску. Это было единожды. А так обычно просишь уступить, в ответ: "Я что, обязан?"

В обычной коляске вам комфортнее с Сашей?
Да, мне удобнее на обычной коляске, и морально проще. С инвалидной воспринимаю сына как инвалида. А я стараюсь не делать из него такого. Как одна мама сказала: "Не делайте из инвалида еще большего инвалида". Я пытаюсь относиться к Саше как к нормотипичному ребенку. Поэтому строга с ним в обучении и воспитании. Вечные "сюсипуси" ни к чему хорошему не приводят. Лежит в луже – пусть лежит.

Если Саша играет на площадке, не могу сесть на лавочку и сидеть спокойно. Слежу, чтобы никому не нанес вред. Если его заденут – ничего страшного, должен понимать, что такое бывает. Пока проблем особых не было.

Юля, вам удалось включить Опсоклонус-миоклонус синдром в федеральный перечень орфанных заболеваний. Для чего вам это нужно было?
Потому что лечение дорогое. Были периоды, когда Минздрав отказывал нам в предоставлении лекарств, потому один флакончик иммуноглобулина 100 мл стоит 80 000 руб. В месяц надо 3 флакона. Ну и химиотерапия - 4 капельницы за 500 000 руб. Еще нам предоставляли самый дешевый иммуноглобулин. Результата не было. Китайский чаще выдавали, результаты были, но слабые. На швейцарском - лучший эффект. После включения синдрома в перечень орфанных болезней нас обязаны обеспечивать лекарством, чаще всего именно оригинальным и эффективным.

Почему еще?
Нас мало. С 1990-го года чуть больше 200 детей.

Допускаете, что не диагностируют синдром?
Да, допускаю. Путают, назначают неправильную терапию. Симптомы схожи с некоторыми другими заболеваниями.

Как вам удалось добиться признания синдрома орфанным?
Я называю это новогодним волшебством. Мы участвовали в новогодней акции "Елка желаний". Там принимают желания от детей с 3 лет. Успели оформить заявку в последние часы, так как День рождения сына 22 декабря. Хотели шведскую стенку, чтобы Саша занимался дома, выбрали, чтобы на максимально долгий период хватило. Даже не надеялись на что-то, но мне практически сразу позвонила депутат Власова Вероника Валериевна. Она сняла наш шарик, привезла стенку. Стали поддерживать связь. Увидела в её соцсетях пост про орфанные заболевания, фонд "Круг добра". В комментариях спросила, как можно включить синдром в перечень. И можно ли вообще? Она мне ответила: "Давайте попробуем".

Собрали с родителей со всей России заявления на имя Вероники Валериевны. Что смогли и успели. Составили заявление в Минздрав с обоснованием важности причины включения синдрома в перечень. Поможет ли терапия, есть ли результаты. Состоялся круглый стол в Минздраве. В марте заболевание оказалось в новом перечне орфанных. Наша врач более 30 лет пыталась это сделать, но с помощью Вероники Валериевны это заняло пару месяцев.

Есть еще преимущества у пациента, если заболевание есть в списке орфанных?
Инвалидность проще получить, но в каждом регионе всё равно действуют по-разному. В нашем случае мы смогли добиться бесплатного перелёта. Но обеспечение лекарством – это основное. Можем получать помощь просто по ОМС.

Какое заболевание считается орфанным?
Редкое. Изначально такими считались генетические, например, СМА. Наше раза в 3 реже. Генетическое заболевание или неизлечимое тоже могут признать орфанным.

Юля, а что скажете о доступной среде для детей-инвалидов в Кемерове?
Её нет. Новые отремонтированные участки дорог более доступны. Автобусы, троллейбусы сейчас больше приспособлены для инвалидов. Но непринятие инвалидов окружающими угнетает.

В Кемерове нет детских инклюзивных центров. Например, есть рабочее место, меня готовы взять, но негде оставить ребенка, пока работаю. Поэтому появилась мечта – детский сад для особенных детей, где с ними будут заниматься специалисты. Присматривать, кормить. Ребятишки будут получать социализацию, реабилитацию. Это глобальная мечта. Хотелось бы, чтобы эти центры были доступны как детсады.

Еще чего-то не хватает вам?
Хотела бы отдать Сашу в адаптивный спорт. Все секции с 5-7 лет. Саша в 3 года может плавать без жилета, без пояса. Можно с такой любовью к воде уже выйти на профессиональный уровень. Плюс это укрепление мышц, что важно для нас.
В обычную группу тоже не берут из-за возраста. Гимнастикой было бы здорово еще заниматься.

Юля, к психологу обращались?
Ни разу.

Почему?
Иногда хотелось, в том числе с пользой для себя. Но тяжело найти специалиста, который точно поможет. Я сама себе психолог. Загонюсь – потом думаю: "Не мужик я что ли? Прорвусь!" (смеется).

У вас отдыхать получается? Восполнять ресурс?
Нет. За эти годы нигде не была без Саши. Только на работе (смеется). На самом деле, это смена обстановки, деятельности, отключаюсь от домашних дел там.

А хочется отдохнуть?
Нет. Хочу показать Саше море. При Опсоклонус-миоклонус синдроме очень хороши новые впечатления. Дают толчок в развитии.

Кто или что помогает вам с Сашей?
Садик. Могу оставить с папой в его единственный выходной и пойти в магазин одна. Не все поймут, но это просто кайф (смеется).

С мужем вдвоем получается проводить время?
Нет, только с Сашей.

Есть ежедневный ритуал, который вас наполняет?
Нет, ничего такого.

Вы приехали на велосипеде. Это ваша радость?
Сейчас да, недавно купили. Снова начала кататься в этом году, ездим с Сашей – он в кресле. Все как-то странно смотрят (смеется).

Гулять с Сашей любите?
Да, в парк ходить любим. В планах побывать на новой набережной.

В театры, музеи ходите?
Пока нет, не высидит. Саша очень активный, ураган просто. Пока его любимое – игровые комнаты.

Юля, ваша жизнь сейчас – это…?
Саша. Сейчас целиком и полностью. Мы, конечно, хотим второго ребенка. Мечтаю о пятерых.

То есть ситуация с Сашей не остановила вас в желании иметь еще детей?
Укрепила. Я понимаю, что после этой "Афганской войны" мне без разницы на всё. Мы пережили выбивания, борьбу, - чего только не было. Кажется, справлюсь со всем.

Муж поддерживает вас?
Он всегда на работе, поэтому на всё согласен (смеется).

Если честно, не бывает сожалений, что ваша жизнь сейчас – это только Саша?
Наверно, нет. В дебюте заболевания было обидно. За что это мне? Вроде никому зла не делала, а досталось такое. А кто меня обижал, живёт себе спокойно. Наверное, кто-то знал, что справлюсь. Ходила один раз в церковь, хотя не ходок туда. Батюшка сказал: "Тебе это дано, потому что должна что-то изменить, на что-то повлиять".

Глобально? Или для себя?
Глобально. Вот уже заболевание в списке орфанных.

Это один из этапов. Со мной связались из питерской Организации пациентов "Геном", предложили, чтобы я защищала интересы тяжелых и орфанных детей в Кузбассе. Чтобы дети с редкими заболеваниями и их родители были защищены. Потому что некоторые не умеют даже писать обращения. И таких немало. Многим нужна не только юридическая помощь.

Многие хотят только брать, но не давать что-то взамен. Не боитесь столкнуться с этим?
Наверно, общественная организация нужна, чтобы давать. Не ради родителей, а ради детей.

Можно сказать, что это ваша мечта?
Все-таки инклюзивный детский центр - большая мечта.

А еще есть?
Глобальных нет. Хочу снова стать мамой. Чтобы Саша вышел в норму, ему поставили ремиссию по соматическому заболеванию, продолжилась ремиссия по онкологии.

А для себя?
Всё-таки съездить отдохнуть. Просто одной без мужа и ребенка. Пока не удается. Есть хобби – собираю пазлы. Много пазлов разного размера, чем больше, тем лучше. Мечтаю собрать на 50 тысяч деталей!

Что можете посоветовать мамам, которые только что узнали о заболевании ребенка?
Когда мне написал папа ребёнка в новогоднюю ночь, сначала сказала: "Все хорошо, не паникуйте, это лечится. Всё можно исправить, ребенок будет жить". Дальше - тактика обращения: отправить документы в Москву, связалась с мамой, все рассказала. Всегда легче, когда это лечится. Если говорят, что ребенок умрёт – жизнь заканчивается. Не представляю, как это пережить. Советую искать и обращаться за квалифицированной помощью.

Вам не хватало такого человека рядом тогда, как вы сами?
В момент, пока не узнала, что это, плюс подозрение на онкологию, не знала просто, куда деваться. Сашу даже не фотографировали. Много фото - это память. Если что-то случится, будет больно.

У вас есть девиз?
"Ноги в руки", "Я мужик" (смеется). Еще цитата из книги Джудит Росснер из "Стремглав к обрыву": "Я как будто упала с высокой горы в пропасть и долго лежала там без движения. Теперь же, пошевелившись, поняла, как сильно ушиблась и как трудно будет встать на ноги. Но несмотря на боль и страх, - подняться надо. Подняться, и больше никогда не падать".

Юля, благодарим за откровенный разговор! Пусть в вашей жизни больше не будет падений, а если случатся, то только легкие. Такие, когда отряхнул коленки и идешь дальше. Желаем Саше скорейшей реабилитации и выхода в норму. Пусть он пойдет в школу уже обычным интересующимся всем вокруг ребенком!

Большого счастья вашей семье и, конечно, еще детишек!

Беседовала Анна Киндер

Фото: Анастасия Денисова, из личного архива

Распечатать