Всем здравствуйте!
Простите за недельное молчание, но реально было много событий и не было ни времени , ни сил написать.
В прошлый понедельник мы с Настей сдали очередной ОАК после пропивание 2 антибиотиков подряд! Анализы пришли вновь плохие. На что наша педиатр сказала езжайте в стационар лор отделения и выписала направление на госпитализацию. Во вторник с анализами Насти и ощущением безысходности и замкнутого круга я отправилась на приём к заведующему отделению. Он конечно же снова стал утверждать, что не может быть такой лейкоцитоз от аденоидов, но все же пригласил нас в среду на госпитализацию . В среду рано утром мы сначала показались заведующему отделения. Все у Насти чисто и в носу, и в ушах . Затем пошли оформляться в приемное отделение, там вновь взяли кровь ОАК, после была беседа с анастезиологом. Я уже реально настроилась на операцию. Затем нас до утра отпустили домой. Но дома мне позвонил заведующий , рассказал , что ОАК снова плохой. Предложил Настю дообследовать. В этот же день я с Настей вернулась в стационар. После тщательного осмотра , заведующая педиатрическим отделением назначила пройти нам педиатрический минимум: экг, рентген грудной клетки, рентген носовых пазух, ужи внутренних органов, расширенный анализ крови на инфекции. Помимо этого Настену посмотрел ортопед и исключил воспалительные процессы в суставах! Про операцию я уже перестала думать, нужно было выяснить причину плохой крови.
Помочь мне было не кому, муж остался дома с малышом, поэтому Настю по этажам больницы таскала на руках я . За пару часов моя спина с поясницей просто взвыли от боли. Вечером, уже дома, я просто рухнула на кровать и спать! Так уставала. На следующий день нам оставалось сдать кровь из вены и узи , ну и дождаться вердикта.
Ребята, я такой жути давно не видела. Как у Насти брали кровь. В процедурном я сразу предупредила медсестру о том, что у ребёнка венки плохие и то, что нам кровь берут бабочками в Инвитро. Мне было сказано, что у них тоже вакуумная система. Но как оказалось это толстая игла, которой берут кровь взрослым. Детям конечно тоже ей берут. Но если нет вен🙀в общем первый прокол привёл к тому, что венка лопнула. Боже, как она иглой этой в Вене орудовала. Я сидела и плакала пол себя, думала только о том, что нам надо дообследоваться! Затем в помощники к процедурной медсестре присоединилась более опытная. Не буду вдаваться а регалии, а вдруг читают🙈, а нам ещё ложиться в отделение. В итоге кровь у Насти взяли с 4 попытки ( 3 из них были установки катетера), кровь взяли из катетера. После экзекуций, я Настенку накормила завтраком и мы пошли на узи. И начались наши долгие часы ожидания! В это день было много операций. После обеда ч палату пришла врач и педиатр. Долго мешкали кто будет говорить. По результатам обследования у Насти выявлена пневмония и катаральный гайморит! В шоке были все! Ведь ни температуры, ни кашля, ничего не было. Предложили нам госпитализироваться для лечения пневмонии в 1 городскую больницу, но я отказалась . Андрейку оставить не с кем. Получив выписку, я отправилась к нашему педиатру, чтобы нам назначили лечение уже в этот день. Она была так же удивлена пневмонией. На снимках она ничего не увидела( но там снимки оставляют желать лучшего).
С четверга мы пьём третий антибиотик, делаем ингаляции с физраствором. Нос лечим назонексом. Флора кишечника убита напрочь. Хоть мы и пьём Нормобакт, но с животом беда.
Сегодня постараюсь причесать группу. Сделать спецпост и выложить реквизиты.
Аптека уже наш второй дом.

Реквизиты для оказания помощи размещены на первой странице темки. Пока действителен номер сберкарты и Яндекс деньги. Номер Билайн временно приостановлен.
Размещу пока как картинку

Необходимо :
1 многосуточный мониторинг 125000 рублей. Счёт за 5 суток. Скорее всего изменится в меньшую сторону. Что не есть хорошо. Все зависит от частоты приступов.
2 600 евро консультация профессора из Германии, который всего 2 раза в год приезжает в Россиию в центр Мухина. Курс евро на 19.09 71.00 руб. Итого 42600 рублей по курсу.
3 проезд к месту лечения и обратно 57500 рублей .
Всего на обследование Насти в Москве необходимо 225100 рублей.

Здравствуйте, друзья. Сегодня утром сжали кровь, мочу, посетили офтальмолога и сделали контроль рентгена . Снимок показал наличие теней на правом легком, остаточные явления пневмонии. Пока ждали результат, передумали все на свете. Педиатр наша тоже расстроена. Ребёнок пропил 3! антибиотика и ничего. Не знают что с нами делать. После обсуждения ситуации с заведующей, решено сходить на консультацию к фтизиатру, приём бронхо мунал и самое главное оставить ребёнка в покое. Нас уже все лаборанты знают. Сегодня когда брали кровь, сестра в процедурном озвучила Настины последние анализы ( количество лейкоцитов). Так что наблюдаемся и ждём. Симптоматики никакой нет. На этой неделе Настена начала обучение. К нам домой приходит учитель и они занимаются. Пока все занятия направлены на изучение окружающего мира и установка контакта с учителем. Настена педагог пришлась по душе. Надеюсь и верю, что все получится!
По поступлением пока не могу сказать. На карту точно не было, на Яндекс не смотрела.
Спасибо, что не оставляете Настеньку.

Утомилась ученица наша

на протяжении 2 месяцев я обращалась в разные фонды с просьбой в приобретении для Насти вертикализатора. Сейчас пришёл ответ от одного из них . К сожалению, закупка вертикализаторов у них не предусмотрена, да и стоимость у него 173000 рублей. Предложили коляску Амбрелла! Но она нам мала. В мае списали нам такую коляску.
Я себя все чаще ощущаю той лягушкой в кувшине с молоком. Барахтаешься, пытаешься, вроде появляется надежда , а потом бац и снова в молоке. Тоже самое и с Настиными болезнями. Вроде одно вылечишь, так тут же появляется другое заболевание. Собирались аденоиды удалить, а лечим пневмонию. Одному Богу известно что было бы если бы мы не стали готовиться к операции и не выявили болезнь. Страшно подумать даже.
Многие из Вас скорее всего думают: " что не могут 200 тр найти , взять кредит на обследование ребёнка?" Нет, не можем. Настена постоянно нужно лечение, которое оплачиваем мы сами, без помощи государства. Ей нужны дорогостоящие медикаменты европейского производства, которые не зарегистрированы в России, но назначены лечащим врачом и они помогают. Мы их так же покупаем сами. Помимо жизненнонеобходимых препаратов, покупаются препараты необходимости ( только за этот месяц ребёнок пропил 3 антибиотика, пребиотики, сейчас пьёт иммуномодулирующие препараты, и сдаёт кучу анализов платно). У Настенки заболевание, которое нужно лечить постоянно, помимо этого нужны ещё и средства реабилитации. Наше государство мало того, что закупает самые дешёвые и даже опасные ТСР для детей, дак ещё и не выдаёт ничего. Что то я размахнулась на государство. Именно наша область. Есть регионы, где дети -инвалиды пользуются комфортом!

Здоровья Настене Немного на карту

Senssorika, Спасибо Вам большое. Денежка поступила. Здоровья

Доброе раннее утро. Со вчерашнего дня мы с Настеной лежим в стационаре. Пневмония застойная. В понедельник забрала все Настины анализы. С кровью по- прежнему беда. Снимок плохой. Педиатр не знает уже чем лечить. Приняли решение лечь в стационар. Вся эта ситуация с пропитыми антибиотиками и толку 0, Настя капризная день и ночь, устала я от догадок и проб. Пока мы в больнице, Андрюшка с мужем. Вроде справляются без нас.
Госпитализироваться мы вчера начали с детской 7 больницы, так как направление было в неё. Нас там посмотрели, померили температуру и сказали, что не могут госпитализировать, так как там детки до 4 лет. Хотя мальчик с нами сидел вспомнили далеко не 4-летка и его госпитализировали ( может у него другой диагноз). Поехали мы из 7 в 1 больницу. Тут нас снова посмотрели, послушали, взяли анализы и отправили в палату. Буквально сразу поставили катетер и стали вливать антибиотик, затем подключили ингаляции с физраствором и капли в нос. Оперативно так.
С палатой смешно. Положили нас в платную палату, но бесплатно. И ходят целый день твердят, что если вдруг чего, к вам подселят . Нам конечно же соседи ни к чему. Настена беспокойная, процедуры ещё ночные. Я говорю:" давайте я оплачу палату если надумаете к нам подселять ". Они в ответ:" не имеем права брать с вас деньги". Вот как так.

На фото Настена в палате. И да эта она самая больничная волшебная еда КАША

Алена1123, Насте скорейшего выздоровления!!!

P@nika, спасибо.

Добрый день. Мы с Настей по-прежнему в стационаре. Дела как обычно. Настена капризная с рук не слазит, да и на руках орет. Очень болезненно нам даётся антибиотик. Ставят его в катетер, который беспокоит очень. Даже когда вводят раствор для промывания Настена кричит, руку трогаешь ей больно. Пока наблюдают за катетером.
Поступлений больше не было на карту. На Яндекс не знаю.
Соседство с фондом Доброе дело мы установили ящик-копилку для сбора средств на поездку в Москву в магазине Крокид на Рутгерса 41.
Вчера вечером написали из Института Луки , уже известен график приезда Хольсхаузена. Но вот тут не состыковываемчя мы у нас 1-2 ноября пока обследование, расшифровка 2-3 недели. То есть к профессору не попадаем. Но, есть вариант показать сырой материал ( мне так озвучили) и чтобы его представлял доктор, который занимается многосуточный мониторингом. Вот я теперь и думаю, обследование дорогостоящее , хочется все сделать качественно. Следующий приезд немца весной. А не поехать ли нам на консультацию с готовым результатом весной на один день. ( мысли вслух).

зайчик скучает маленький. Майки мои таскает по дому.

Друзья, если у кого-то возникло желание оказать помощь, реквизиты есть на первой страничке темы. Есть реквизиты в группе в контакте. Не могу добраться до компьютера, чтобы все подправить / отредактировать. Из реквизитов действительна карта Сбербанка, Яндекс кошелёк! Номер Билайн пока заблокирован. Спасибо.
Мы лечимся. Катетер пока не стали убирать, наблюдают.

Алена , скорейшего Настюхе выздоровления! Держитесь девочки! Все будет хорошо,пневмонию первая детская нам 5 раз лечила)

Здравствуйте, дорогие наши. Вторую неделю мы с Настасьей находимся в стационаре. Никак не можем подобрать подходящий препарат для нашей пневмонии. Неделю проставили антибиотик в катетер, а толку ноль. Ещё и вирус схватили здесь в отлелении. С воскресения температура 39,2, нос весь соплями обложен. Жесть. Жесть. Со вторника начали нам в уколах ставить другой антибиотик. Кровь по-прежнему плохая. 5 антибиотик за месяц! Бедная моя калька. Как же ей тяжело. Сегодня вообще не спокойная, сидеть больно из-за уколов. Боже, дай сил моему ребёнку справится с этой заразой! Снимок сегодня сделали- очаги есть, но меньше.
Друзья, как восстанавливать флору после такой шоковой терапии?

Дышим физраствором.

Перевела вчера немного. Здоровья Настеньке, пусть скорее поправляется!

KareNina, Спасибо. Здоровья Вам и вашим родным.

Добрый вечер, хорошие наши.
Нас с Настенькой в пятницу отпустили домой( перевели на дневной стационар). Нам конечно же дали дозы антибиотиков до понедельника, дали рекомендации по физио лечению. В понедельник нам нужно было показаться врачу. Дома конечно же хорошо, но тут меня ждал неприятный сюрпризик. Ночью Андрюшку вырвало сильно, животик разболелся. Все выходные я наблюдала за ним и Настену лечила. Вроде все нормализовалось. Но в понедельник утром его вновь сильно вырвало, и тут я решила все же пригласить педиатра. Педиатр предположил, что у ребенка такой вирус, назначил терапию. Ночью этого же дня стало плохо Насте. Вот это начался настоящий кошмар. Время час ночи Настену рвет от всего, Андрей толком не спит из-за живота, а я дома с ними одна. Всю ночь Настю отпаивала смектой. Вроде отпустило. Животу пока беспокоят обоих, но хоть рвоты нет. Что за вирус такой.
Сегодня с Настеной вновь ездили на осмотр к врачу, сдали кровь. В общем нас выписали сегодня, кровь получше, но соэ пока высокая. но доктор успокоила, что со временем все нормализуется. Через дней 10 нужно будет повторить снимок легких. Теперь надо решать вопрос как восстановить микрофлору. Живот болит у нее, бурлит все. 5 антибиотиков! Толком ничего не ест Настя с понедельника, в понедельник даже прием противосудороджных пропустили, не возможно было накормить.
Не знаю как быть с обследованием Насти в Москве. уже по идеи пора билеты выкупать, гостиницу бронировать. 1-2 ноября на носу. Но у меня вообще ничегошеньки не спланировано ( я каждую поездку тщательно планирую, калькуляцию расходов составляю), а тут вообще 0. Бесконечные болячки -головная боль. На тему поездки побеседовала с доктором сегодня. Так то она не против. Но организм слабый, в случае чего сразу хватанет вирус. 100% согласна. Сегодня должны звонить из института буду переносить поездку на весну (это если совмещать ЭЭГ и консультацию Хольсхаузена), но тогда там нужно находиться дней 10. (так бы получилось сейчас 1-2 ЭЭГ у Насти, а на консультацию мы бы попали только 9 ноября). Мозг нараскоряку от раздумий чего и как. А еще снимок не делали. Вот такие у нас дела.