Благотворительный фонд Анна Мария. Человек способен на многое… выжить в экстремальных условиях, встать на ноги после тяжелых травм… И победить СМА стало возможным! До недавнего времени дети с диагнозом СМА не доживали до 2х лет! А сейчас есть лечение — самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» способен заменить поломанный ген на здоровый и сохранить жизнь! Стоимость его 121 млн. рублей! Как оказалось в мире не мало смайликов. У каждого из них свой нелегкий путь борьбы за возможность жить! Каждый из них собрал около себя множество добрых сердец! И есть среди них те, кто получил спасительное лекарство.✨ Мы помогаем Ване Котову из Краснодара. Малышу 1,5 годика. Больше года семья и фонды ведут сбор средств на лекарство для мальчика. Большая часть суммы на сегодня собрана! Для Ванечки на счету каждый день! И мы должны ему помочь как можно скорей! Присоединяйтесь к истории спасения Ванечки Котова. 🙏 Вместе мы сможем спасти маленькую жизнь! 🙏🙏🙏 Частичный сбор: 3 000 000 ₽ Собрано: 2 144 772 ₽ Как помочь❓ ❣отправить #СМС на номер 3434 с текстом «Воля 500 Котов» (где 500, это любая сумма от 10 до 15 000 рублей) для операторов РФ ❣ Сканировать QR-код и осуществить перевод в приложении мобильного банка. ❣Перейти на сайте bf-annamariya.ru и совершить пожертвование любым удобным способом: с любой карты 💳; GooglePay, PayPal, QIWI кошелек, Сбербанк.Онлайн, Яндекс.Деньги, Альфа-Клик, Tinkoff. [img]/media/forum_1/580c5216-6e31-4fee-bb9b-b2f2129b65b3.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/cf4f24f1-2a62-4990-8551-623200129707.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/efc99fbb-3c37-4899-ae98-da34fb624d2b.jpeg[/img]

Всем доброй предоброй ночи! Поздравляю семью Котовых, волонтеров и всех неравнодушных людей с закрытием сбора на Золгенсма! *Yahoo!**Yahoo!**Yahoo!*Это был долгий сбор, но мы справились! Все вместе! Спасибо!@}->-@}->-@}->-@}->-@}->-

Фонд "Звезда на ладошке": Дорогие друзья! Сегодня мы хотим поделиться с вами очень радостной новостью - СБОР АРСЕНИЯ ЛИХАЧЕВА СМА1, ЗАКРЫТ! 🔥 Меценат Ильи Дятко, пожелавший остаться анонимным, распределил денежные средства, которые были переданы для Ильи в размере 75 200 000 рублей следующим образом: - 66 500 000 рублей для закрытия сбора Арсению Лихачеву. - 8 700 000 рублей перечислены для сбора на лечение Савелию Бойко. Трудно представить, что переживала семья Арсения с каждым отказом федерального консилиума... Тем более когда было потеряно столько времени и сил, сбор приостанавливался. А собранная сумма сбора не достигла даже половины от общей стоимости препарата. Все самое страшное теперь позади! Наконец-то прозвучали самые заветные слова! Поздравляем Арсения с этим чудесным событием! Мы также надеемся, что сбор Савелия в ближайшее время тоже будет закрыт 🙏 Благодарим нашего мецената за то, что в такое трудное для всех время он согласился помочь нашим другим подопечным! Спасибо огромное всем, кто боролся и продолжает бороться за жизнь и спасение наших мальчишек! Все получится! ❤ [img]/media/forum_1/daeaea4e-7443-4b34-8dfa-8ea2db45c6a7.jpeg[/img]

Фонд "Звезда на ладошке": 12 мар в 13:00 Продолжаем нашу любимую рубрику #успехипослеприменениятерапии 🙌 Сегодняшний наш герой - Саша Гращенко (Новокузнецк). Прошло 6 месяцев после получения терапии "Zolgensma". [img]/media/forum_1/9152e483-d861-48d0-9950-bfd43df8e1d9.jpeg[/img] Мы пообщались с мамой Саши - Лизой. И вот что она говорит об успехах сына: "Саша сидит (самостоятельно пока не садится), особо с этим не эксперементируем, обычно он сидит в своих устройствах. Защищаемся от сколиоза. Он умеет хорошо поворачиваться с бока на бок, и с живота на спину, с усилиями переворачивается на живот, пока отрабатываем этот манёвр. Очень хорошо работает руками. Ноги буквально ожили и снова начали двигаться, появилась легкая опора. Появилась опора на руки, это огромная победа! Сейчас сынок осваивает личное транспортное средство! Мы продолжаем ежедневную домашнюю реабилитацию, ведь для этого у нас дома есть все необходимое, также занимаемся плаваньем, используем различные устройства для вертикализации, немаловажную роль играет и отличная ортопедия… все это позволяет нам маленькими шагами видеть, как Сашулька делает успехи!" Мы хотим пожелать Саше с каждым днем становиться сильнее и увереннее. Крепкого здоровья! 🙏

Фонд "Звезда на ладошке": 18 мар в 21:33 Дорогие друзья! Мы снова с отличными новостями! 💫 Сегодня Виктория Снегирева получила свой долгожданный укол! 💪 Наконец-то после стольких испытаний это чудо произошло! Каждый закрытый сбор и получение терапии - наша большая и общая победа! Вика, поздравляем тебя и твою семью с этим замечательным событием! Этот путь был очень трудным, но ты стойко переносила все препятствия и преграды, чтобы получить свой #уколжизни. Желаем тебе скорейшего восстановления и успешной реабилитации! Поправляйся и набирайся сил, малышка! Многому ещё предстоит научиться, будет нелегко, но мы знаем, что ты справишься, и в ближайшем будущем мы увидим твои новые достижения. Ты очень сильная девочка, все обязательно получится! Впереди тебя ждёт много удивительных открытий. Стремись познавать мир, радуй своих маму и папу новыми умениями и навыками. Не забывай дарить всем окружающим свою очаровательную улыбку! 😊 С любовью, команда #StarForSma ❤ [img]/media/forum_1/f45c40ee-8024-4cdd-b0ce-8691a07722ca.jpeg[/img]

Фонд "Звезда на ладошке": 14 мар в 8:30 Знакомьтесь, наш подопечный - Чугреев Артём. Артём живет с диагнозом СМА уже 7 лет. Все эти годы семья находится в постоянной борьбе. Первый год жизни родители боролись, чтобы узнать, что происходит с ребёнком, почему он слабеет на глазах. Врачи не знали, разводили руками, пока Артем не попал к хорошему специалисту и ему не поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. Ещё три года боролись за сохранение умения стоять и передвигаться у опоры, но СМА взяла своё, и после тяжелой болезни - двухсторонней пневмонии Артем сел в коляску. Дальше появилось лекарство для лечения СМА, и борьба снова продолжилась, но в этот раз за то, чтобы его получить. Артёму был назначен препарат «Спинраза». Мальчик привык добиваться всего через титанический труд. Чтобы одеться, почистить зубы, принять пищу - все это для него очень энергозатратно и надо прикладывать много сил. Но он рад, что умеет всё это делать самостоятельно, и мечтает встать с коляски и пойти. Чтобы мечта стала ближе, команда с центра «Аdeli» ждёт его на реабилитацию, где они вместе Артемом будут стараться реализовать его заветную мечту. Наш фонд открывает сбор на курс реабилитации в центре "Adeli" на сумму ⃣⃣⃣ ⃣⃣⃣ рублей. Друзья, давайте поможем этому мальчику пройти необходимый курс лечения! Благодарим за ваше неравнодушие и участие! 🙏 ✅ помочь можно на нашем сайте starforsma.ru [img]/media/forum_1/b6c696de-8cbd-4cfd-9dbc-01bd4d0f4399.jpeg[/img]

Расскажите про Ваню Котова. Ему удалось получить лекарство?

[quote=n_t_s]Расскажите про Ваню Котова. Ему удалось получить лекарство?[/quote] Здравствуйте! Ване пока только закрыли сбор на Золгенсма. В апреле у него плановая инъекция поддерживающего препарата Спинраза. На данный момент закупать Золгенсма может только Фонд Круг Добра, и только если постановку препарата одобрит врачебный федеральный консилиум. Ване через Круг Добра Золгенсма не поставят, но т.к. 9 декабря 2021 г. Золгенсма зарегистрирован в России, то через 6 - 9 мес его можно будет приобрести другими фондами. Пока так, Ване ставят Спинразу, он ездит на реабилитации и ждут разрешения вопроса с покупкой Золгенсма.

Здравствуйте, друзья! ☀️ Хотим поделиться с Вами чудесной новостью - фонд «Круг Добра» одобрил проведение Ванечке геннозаместительной терапии препаратом Золгенсма! 💉Это значит, что препарат Ванюша получит бесплатно за счёт средств Фонда! 🙏 Мы от всего сердца благодарим фонд «Круг Добра», врачей и всех наших помощников, за это невероятное Чудо! 💫 Теперь ожидаем документального оформления решения и проведения закупки препарата. Ещё из последних новостей - мы с Ванечкой провели более двух недель на плановой госпитализации в НЦЗД. Планировалось введение препарата Спинраза. Этот препарат должен ставиться по четкому графику, потому что в организме постепенно уменьшается количество копий гена, которые восполняются очередным введением препарата. У нас по графику введение Спинразы было запланировано на 6 апреля. Но в связи с бюрократическими проволочками Спинразу нам так и не привезли. Вчера мы вернулись домой. Спасибо, что остаётесь с нами, спасибо за Вашу поддержку и помощь! 💙 #ванякотов [img]/media/forum_1/b4664f71-c243-47a8-b6f1-57fa0ef6721c.jpeg[/img]

Здравствуйте, друзья! ☀️ Вот и настал этот день, к которому мы шли больше года 💫 сегодня свершилось то, о чем мы бесконечно мечтали с надеждой в сердце! ♥️ Вот оно долгожданное фото Ванечки с самой желанной для смайликов коробочкой с надписью Zolgensma, лекарством, означающим «Жизнь»! Сегодня у Ванечки второй День Рождения! 🙏 День, к которому мы пришли благодаря доброте и помощи людей! Мое сердце переполнено благодарностью ко всем Вам, ко всем, кто помогал и переживал за Ванюшу, кто не остался в стороне! Отдельное огромное спасибо нашим врачам, нашим самым замечательным фондам Звезда на ладошке Благотворительный фонд "Важные люди" Благотворительный фонд "Алёша" Благотворительный фонд Анна Мария Благотворительный фонд "ПОМОГАТЬ ЛЕГКО" , и конечно же фонду Круг добра ! СПАСИБО за ЧУДО! 🙏 Мы всегда будем помнить, что для нас сделали совершенно незнакомые добрые люди 🙏♥️☀️ Процедура введения Zolgensma прошла хорошо, Ванюша вёл себя спокойно, как обычно, он даже и не подозревал, что в этот момент происходит что-то очень важное. 💫 А ещё Ванечка успел сегодня побывать и в роли телезвезды ⭐️ - приезжали журналисты Первого канала, снимали репортаж о лечении смайликов. Теперь начинается реабилитационный период после введения препарата. У смайликов все индивидуально, но я очень надеюсь, что у Ванечки все пройдёт легко 🙏 [img]/media/forum_1/f9f96a00-e8c8-45c1-aebc-50dc46225fd0.jpeg[/img]

Всем доброй ночи! Ванечке Котову поставили Золгенсма! Бесплатно поставили! Это просто счастье какое-то невообразимое*Yahoo!**Yahoo!*Хочу поблагодарить всех неравнодушных людей за помощь и поддержку Вани!