[img]/media/forum_1/f6c25bd1-4a35-4077-a8bc-2b911adaefcd.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/68565831-3c07-491b-a120-3670141cc540.jpeg[/img]

Просто одни слёзы... [img]/media/forum_1/8265b9b5-eb6f-44e2-bbcd-0581826c5378.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/0d9854bf-3cbe-4619-83d7-51e4a117120c.jpeg[/img]

Здравствуйте! Сегодня получили хорошие новости! 121 000 000 рублей - именно столько теперь стоит приобрести лекарственный препарат «Золгенсма» в России. Напомним, на сегодня он является незарегистрированным в РФ лекарственным препаратом и ввозится по жизненным показаниям. Мы очень счастливы, что этот день настал! Что все переговоры с производителем препарата завершены, и положительное решение на просьбу Фонда «География Добра» о снижении стоимости Золгенсма принято! Спасибо огромное компании «Новартис генная терапия» за этот ВАЖНЫЙ шаг к доступности лечения генозаместительной терапией для всех детей, кто соответсвует медицинским показаниям к лечению. Отметим также, что данные о стоимости лекарства уже подтвердил дистрибьютор. Цена «Золгенсма» едина для всех благотворительных организаций в РФ. Ура! Мы это сделали!

[img]/media/forum_1/647c2e50-8a90-4ac6-9384-f7b493cee531.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/35a6f649-a39c-4e76-acfe-f8eccad93b20.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/badee765-8263-477f-8598-145ec0e57ca8.jpeg[/img]

Наталия Котова: При СМА постепенно атрофируются все мышцы в организме. СМА 1 наиболее агрессивная форма и этот процесс происходит стремительно. ⠀ Ванечка не может даже переворачиваться, сидеть, держать голову, движения минимальны и даются с большим трудом. ⠀ Чтобы поддержать состояние мышц, я ежедневно делаю Ванечке массажи, гимнастику, ЛФК. ⠀ Но ни одни заботливые мамины руки не заменят рук профессионалов. ⠀ Благодаря нашим невероятным Волшебникам, нам с Ванечкой удалось попасть на реабилитацию в один из лучших центров в РФ - центр «Нейрокид» @neirokid. ⠀ Здесь с Ванечкой занимаются лучшие специалисты, проводят логомассаж, растяжку, ЛФК, суставную гимнастику, массаж. Занятия длятся около 4 часов. Все хвалят Ванюшу, отмечая его боевой настрой. ⠀ Но это лишь меры, позволяющие поддержать организм до получения заветного укола Zolgensma! ⠀ Цена жизни Вани 121 000 000руб. СРОЧНЫЙ СБОР на 1 💉 Zolgensma. ⠀ ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ МАЛЕНЬКУЮ ЖИЗНЬ 🙏🙏🙏 ⠀ 🆘Срочный сбор на Zolgensma Сумма сбора 121 000 000 рублей ⠀ КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАНЕЧКЕ: ✅ Поставьте лайк ✅ Сделайте репост ✅ Расскажите о малыше таким же добрым людям как и Вы ✅ Перечислите любую посильную сумму ⠀ 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091

[img]/media/forum_1/4c360208-5a1a-4590-900c-ec3c8dc32ff7.jpeg[/img]

_SOS__SOS__SOS_ 52 ДНЯ ⠀ Время летит с невероятной скоростью… У меня остаётся все меньше и меньше времени на спасение Ванечки! ⏳ ⠀ Буквально 52 дня. Мы ведём обратный отсчёт до Нового года, ведь текущая стоимость Zolgensma действительна до конца этого года. Что нас ждёт дальше - неизвестно. Неизвестна стоимость в следующем году, неизвестны критерии постановки Zolgensma в РФ, которые могут существенно измениться не в нашу пользу после регистрации препарата. ⠀ Успею ли я спасти Жизнь своего Ванюши? Этот вопрос не выходит у меня из головы. ⠀ Предновогодняя пора -время чудес! И я всем сердцем верю в Чудо для Ванечки! ⠀ КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАНЕЧКЕ: ✅ Поставьте лайк ✅ Сделайте репост ✅ Расскажите о малыше таким же добрым людям как и Вы ✅ Перечислите любую посильную сумму 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091

Благотворительный фонд Анна Мария Эта неделя порадовала хорошей новостью. Компания «Новартис генная терапия» снизило стоимость лекарственного препарата «Золгенсма» для лечения СМА  до 121 млн рублей! Ранее цена спасительного укола превышала 150 млн рублей. Препарат "Золгенсма" предназначен для однократного введения. Он не зарегистрирован в России, закупается для детей со СМА по жизненным показаниям. В России более тысячи пациентов со СМА, из них 80% дети. Все они нуждаются в лекарственной терапии, причем немедленной. Основной фактор при лечении СМА - это время: чем раньше начинается прием лекарственных препаратов, тем выше их потенциальная эффективность и воздействие на организм. ❗❗❗Ваня Котов и Савелий Бойко нуждаются в генной терапии препаратом "Золгенсма"! Болезнь прогрессирует и не оставляет детям никаких шансов. Помогите малышам победить страшную болезнь! ❓Как помочь: ❣отправить СМС на номер 3434 с текстом «Воля 200 Бойко», «Воля 200 Котов» (где 200, это любая сумма от 10 до 15 000 рублей) ❣ Сканировать QR-код и осуществить перевод в приложении мобильного банка. ❣Перейти на сайте bf-annamariya.ru и совершить пожертвование любым удобным способом: с любой карты 💳; GooglePay, PayPal, QIWI кошелек, Сбербанк.Онлайн, Яндекс.Деньги, Альфа-Клик, Tinkoff Спасибо за помощь ❤️ [img]/media/forum_1/2a3f3ddc-082a-40bc-b308-db4a8b9c0237.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/eb0df883-89d4-4a30-88b6-59164cccf891.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/f3aa52c8-017c-45d9-b028-10b776642aa5.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/cc065810-276e-4cf3-bb8b-c8ad3b026c22.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/9adf71c1-5929-4c4a-8ac1-bb589d373dd5.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/783b6ae8-039f-4238-934c-242dfa0cb211.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/2bb92775-1f84-4e84-a169-500fd11f5a0c.jpeg[/img]

Неужели мало ? Мало бед, выпавших на долю маленького мальчика Вани: страшная болезнь СМА, разлученная семья, месяцы в реанимации, капельницы, НИВЛ, аспиратор, процедуры, бесконечный ужас в глазах матери. Сбор годовалого малыша продолжает атаковаться ботами! Бессердечные злые люди стоят за этим. Но нам небезразлична его судьба. Осталось собрать 60% от суммы сбора до Нового года. Мы можем спасти жизнь Вани вместе. Мы просим о помощи ВСЕХ неравнодушных людей. Мы благодарим телеканал НТВ за инфо поддержку https://vk.com/video-201230001_456240589 и с замиранием сердца ждём главного волшебника! 👶Ваня Котов. 1 год 3 мес. Диагноз СМА 1 - смертельное генетическое заболевание, которое лечится! Цена жизни Вани 121 000 000руб. СРОЧНЫЙ СБОР на 1 💉 Zolgensma. 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎️ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎️ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091 #ванякотов

Zolgensma помогает, это неоспоримый факт. Препарат реально спасает детские жизни. Он останавливает развитие заболевание и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Детки даже начинают ходить. Очень многое зависит от состояния ребёнка на момент постановки укола. ⠀ К сожалению, пока наше государство не может обеспечить этим препаратом всех детей, подходящих по рекомендациям и инструкции производителя. ⠀ Поэтому мы просим Вас, дорогие открытые сердца, помогите, откликнитесь, спасите Ванечку, окажите посильную помощь нашей семье: 🟢Перечислите пожертвование в один из фондов, что нас поддерживает, или на реквизиты родителей 🔵Расскажите друзьям и коллегам о Ванюше и непростой ситуации вокруг препарата Zolgensma 🟣 Поставьте лайк этому посту, сделайте репост в сторис 🟡 Вступите в клуб Ванюшиных волонтеров ⠀ Ваня Котов (1год 3 мес) СМА1👶 🆘Срочный сбор на Zolgensma Сумма сбора 121 000 000 рублей Собрано 47 млн. руб. (39%) Осталось 47дней ‼ ⠀ КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАНЕЧКЕ: ✅ Поставьте лайк ✅ Сделайте репост ✅ Расскажите о малыше таким же добрым людям как и Вы ✅ Перечислите любую посильную сумму ⠀ 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091

[img]/media/forum_1/184d36a1-c860-4977-a554-32e955bef123.jpeg[/img]